A cura di David Vagni, vice-presidente di Spazio Asperger ONLUS
Che cos’è Spazio Asperger
Spazio Asperger è un’associazione di promozione culturale scientifica e di supporto per le condizioni dello spettro autistico ad alto funzionamento come la sindrome di Asperger ma più in generale per tutta la diversità umana generata da condizioni ascrivibili ad uno sviluppo atipico. L’idea di questa associazione nasce dal desiderio di far conoscere ad ampio raggio e a diversi livelli, quali scientifico, artistico, cinematografico e biografico, l’esistenza di persone che, a differenti gradi e in modo unico e irripetibile, si collocano in quello che oggi viene chiamato continuum autistico o spettro autistico, così come la neurodiversità in generale.
A questo primo obiettivo di tipo informativo e divulgativo, se ne aggiunge un secondo di natura etica, ovvero permettere alle persone autistiche/neurodiverse, di riconoscersi prima di tutto in questa particolare condizione.
Una volta riconosciuti nello spettro o durante il processo di autoconsapevolezza, offriamo a queste persone e a coloro i quali vivono a contatto con loro, un forum dove trovare supporto e la possibilità di conoscere altre persone simili.
Infine siamo impegnati nella ricerca, in quanto la nostra responsabilità sociale ci obbliga a ridurre il gap presente tra ricerca, formazione, educazione e sistemi sociali.
Ci auguriamo che il nostro lavoro possa contribuire ad aiutare le persone neurodiverse ad accettarsi e ad essere accolte e a ricercare il proprio posto nella società, offrendo uno specifico e, a volte unico e insostituibile, contributo.
Lavoriamo insieme per accrescere la conoscenza sullo spettro dell´autismo e ridurre l´ignoranza che purtroppo ancora è diffusa nel nostro paese.
La nostra Associazione è stata inserita su Orphanet e tra i link della pagina web dell’Istituto Superiore di Sanità dedicata ai Disturbi dello Spettro Autistico.
Per contribuire a diffondere la conoscenza sull’alto funzionamento dell’autismo, abbiamo organizzato oltre 60 convegni ed eventi formativi negli ultimi due anni in 15 diverse regioni italiane. Abbiamo collaborazioni attive con università e centri di ricerca in diverse parti del mondo, perché solo con la condivisione si crea la vera consapevolezza.
Il progetto
L’idea di svolgere una ricerca online nasce da molto lontano. Nel 2011 ho tradotto l’Aspie Quiz in Italiano e pochi mesi fa ho aggiornato la traduzione alla versione 4 ((http://www.rdos.net/it/research.php ). La versione Italiana dell’Aspie-Quiz, un test di screening per la Sindrome di Asperger e la Neurodiversità è stata compilata da oltre 20.000 persone negli ultimi 4 anni. Questi dati mi hanno fatto pensare quanto fosse importante per le persone accedere liberamente a dei test di screening al fine di conoscersi meglio e quanto fosse sprecato non usare questa enorme mole di dati per mettere a sistema una ricerca scientifica.
Nel frattempo mi sono trasferito a Monaco di Baviera con la mia famiglia per fare una ricerca sullo Spettro Autistico. Il mio interesse nella ricerca è studiare i diversi sottogruppi dell’autismo e le funzioni cognitive coinvolte nei diversi processi. Per una ricerca simile ci sono solo due possibilità: disporre di milioni di euro oppure trovare un sistema alternativo per avere migliaia di soggetti sperimentali. Ho optato per la seconda opzione.
Il portale http://www.spazioasperger.it/test/ nasce quindi con un duplice scopo:
- Permettere alle persone di conoscersi meglio
- Accumulare una grande mole di dati per poter fare uno studio correlazionale in grado di studiare l’intera distribuzione dei tratti autistici e non solo la loro “media”.
Al momento la mia ricerca è focalizzata sulle funzioni esecutive ed il loro rapporto con la teoria della mente, i test presenti al momento mi servono per studiare questa interazione ma in futuro saranno presenti molti più test ed esperimenti.
Una cosa che contraddistingue questo portale rispetto ad altri creati per la ricerca è la possibilità per gli utenti di conservare e condividere i propri risultati, funzione che lo rende “social”.
Un’altra caratteristiche che invece lo contraddistingue rispetto ai portali di “quiz” è la presenza di veri e propri esperimenti (scritti in javascript) che permettono di condurre online esperimenti comportamentali finora pensati solo per le quattro mura di un laboratorio.
L’intero processo è stato creato con cura perché è complicato far accettare dalle riviste scientifiche esperimenti “senza esaminatore”. Ovviamente la costruzione di questi esperimenti deve essere pensata bene. Ogni computer ed ogni condizione è diversa, le istruzioni devono essere chiare e l’esperimento non deve essere sensibile a differenze ad esempio nel sistema operativo, nella dimensione del monitor o nella latenza della connessione internet.
Al momento hanno già partecipato oltre 1.500 persone e circa 100 hanno completato tutti i questionari e tutti gli esperimenti presenti. Continuiamo a cercare partecipanti, soprattutto persone che non sono direttamente coinvolte (gruppo di controllo), quindi più diffusione ha l’iniziativa e più potrà avere successo.
Per il futuro il nostro desiderio è quello di fornire un numero crescente di test ed esperimenti, anche rivolti ai genitori, per consentire il progresso della ricerca e un automonitoraggio delle persone.
Personalmente spero che un rapporto diretto con il mondo della ricerca possa servire anche ad un altro scopo: aumentare la partecipazione di chi vive in prima o in terza persona condizioni particolari ed aumentare la fiducia verso il mondo della scienza.
Informazioni sull’autore
David Vagni, vice-presidente di Spazio Asperger ONLUS
Responsabile disseminazione scientifica e moderazione gruppi web.
Fisico teorico, specializzato in calcolo scientifico e teorie della complessità, dottore in psicologia. Attualmente sta svolgendo il dottorato in Learning Sciences presso il Laboratorio di Psicologia Neurocognitiva dell’Università Maximilian-Ludwig di Monaco di Baviera. E’ in congedo studio dal DSFTM-CNR, dove svolge attività di programmazione strategica, valutazione ed elaborazione di modelli di sviluppo. La sua attività l’ha portato ad interessarsi alla teoria dei sistemi dinamici e della complessità che ha poi approfondito cercandone applicazioni in campi diversi quali: l’epigenetica, le neuroscienze e la sociologia. Autore di diverse pubblicazioni in campo economico-gestionale, ha pubblicato articoli di carattere scientifico e sociale su testate giornalistiche di livello nazionale. E’ vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger ONLUS ed autore di diversi articoli riguardanti l’Autismo. Nel campo della ricerca il suo interesse è focalizzato sullo sviluppo morale e sulla definizione di gruppi diagnostici attraverso indici dimensionali; dal punto di vista clinico ha ricevuto un training ufficiale all’utilizzo del CAT-kit e sta studiando le terapie cognitivo-comportamentali di terza generazione e la mindfulness.