Meritevole questa iniziativa della Sezione Vela della Società Canottieri Lecco che ha ospitato, sabato 24 maggio, un gruppo di ragazzi autistici; i ragazzi, i loro genitori e accompagnatori, grazie alla disponibilità dello staff della società e di alcuni soci.

Per la prima volta questi ragazzi hanno avuto modo di provare l’ebrezza di una uscita in barca a vela nel Golfo di Lecco, apprendendo le manovre basilari di questo fantastico sport e i principali venti del nostro Lago.

L’equipaggio

Il gruppo era formato da 9 ragazzi, con diversi gradi di disabilità, e di circa una decina di accompagnatori, che sono stati imbarcati sul ReDavideSCL, il cabinato scuola della Canottieri, e su altri tre cabinati di circa 10 mt, messi gentilmente a disposizione dai soci armatori Marco Cariboni, presidente del sodalizio, Antonio Bolis ed Enrico Gianola.

Tutti i ragazzi fanno parte del gruppo “SUPERSPORTIVI”, legati ad un progetto nato il 4 luglio 2013 dal convinto sostegno e dalle idee del tecnico – motivatore di Ballabio, Massimo Magnocavallo, triatleta federale e da tempo impegnato con serietà e passione in ambito sportivo a favore delle disabilità. Dello staff fanno parte un laureato in scienze motorie, una docente, alcuni fratelli dei giovani autistici e tutte le famiglie, impegnate in prima persona.

Sport come terapia

Lo sport è riconosciuto dal mondo medico-scientifico come efficace strumento riabilitativo e terapeutico per tutte le persone portatrici di handicap fisici e/o mentali. I ragazzi trovano la loro identità come atleti, relazionandosi alla pari con sportivi professionisti e non.

Il progetto prevedeva attività di gioco, allenamento e preparazione allo sport (nuoto, bici, canoa, arrampicata, Pet Therapy in fattoria) a favore di soggetti affetti da autismo. Il progetto si è svolto presso il centro sportivo Quanta Village di Milano, l’Idroscalo di Milano e l’Azienda Agricola La Fattoria di Lainate. Il progetto ha dimostrato che il metodo di lavoro è efficace al trattamento delle disabilità psico-fisiche.

Il gruppo presente a Lecco fa parte dell’Associazione Onlus: La Nostra Comunità di Milano. Quella sul lago è stata un’esperienza gratificante terminata tra i sorrisi e la gioia dei bambini che hanno avuto anche modo di timonare le barche della canottieri sfruttando il Tivano.

Parola agli esperti

Per chiunque fosse interessato segnaliamo il master in Analisi Applicata del Comportamento (ABA) ed Autismo dell’Università di Salerno.

Qualche informazione sul master:

L’ABA è l’unica tecnica terapeutica per la quale si sia dimostrata in studi controllati una concreta efficacia nel trattamento dell’Autismo, malattia ad elevatissimo impatto sociale, scolastico e sul Sistema Sanitario Nazionale. L’efficacia dell’ABA dipende però strettamente dalla disponibilità di figure terapeutiche di alta formazione, come quelle che il Master si propone di formare, attualmente rarissime sul territorio nazionale.

Il Master in “Analisi Applicata del Comportamento (ABA) ed Autismo” è uno dei due Master Universitari in Italia sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA), per il quale si sia chiesto accreditamento al board internazionale BACB (The Behavior Analyst Certification Board®).

Gli studenti che otterranno il titolo di Master potranno candidarsi alle procedure di certificazione come Board Certified Behavior Analyst (BCBA), e Board Certified Assistant Behavior Analyst (BCaBA).

Il Board di Certificazione (BACB) è un’Istituzione nonprofit fondata nel 1998 negli Stati Uniti d’America per certificare ed abilitare Analisti del Comportamento, ed ha come missione lo sviluppo, la promozione e l’implementazione del programma internazionale di certificazione, basato sugli standard etici, applicativi e legali della professione di Analisti del Comportamento.

Nell’ambito della formazione degli studenti del Master è previsto un tirocinio parzialmente supervisionato. Le modalità di supervisione della quota di tirocinio supervisionata saranno conformi alle indicazioni del BACB.

Link  per ulteriori informazioni: http://www.masteraba.unisa.it/

Sono arrivate in pochi giorni fino a quota 70mila le firme della petizione “perchè Jacopo, ragazzino autistico, possa frequentare la scuola che vuole”, una battaglia avviata da Laura Stecca, la mamma di Jacopo, che ha messo online la petizione dopo essersi scontrata con tante porte chiuse da parte delle istituzioni.

La storia

Jacopo Bregolato di Padova, 15 anni, autistico, vorrebbe frequentare il Centro di Formazione Professionale Francesco D’Assisi di Cadoneghe in cui ci sono classi di 8 ragazzi soltanto e  possibilità di fare attività all’aria aperta a contatto con la natura, per imparare ad occuparsi di piante e fiori.

Al Centro Francesco D’Assisi non è possibile affiancare a Jacopo un educatore di sostegno per più di tre giorni alla settimana, quindi le istituzioni ritengono che quella scuola non sia adatta a lui. Come soluzione hanno deciso, senza consultare la famiglia, che Jacopo dovrà frequentare l’Istituto per geometri Boaga. “Una scuola con classi di 25 ragazzi e materie scientifiche molto complesse – denuncia mamma Laura – , assolutamente inconciliabile con la sua patologia: Jacopo soffrirebbe moltissimo a trovarsi parcheggiato in classi rumorose, costretto a stare seduto molte ore. Esploderebbe in crisi di urla e violenza, diventerebbe pericoloso per sè e per gli altri”.

La richiesta della famiglia

La famiglia chiede quindi un aiuto affinchè Jacopo possa continuare a frequentare il Centro San Francesco. Ma il il presidente della Regione Luca Zaia replica: “Nei centri di formazione professionale come il San Francesco non c’è la possibilità di usufruire dell’insegnante di sostegno su cui la Regione non ha alcun potere perché viene assegnato ai ragazzi disabili dal Ministero dell’Istruzione”. E aggiunge: “L’equìpe multidisciplinare ha proposto a Jacopo un istituto per geometri vicino a casa. Mi sembra che si stia facendo il possibile”.

Peccato che mandare Jacopo all’Istituto per geometri, è esattamente quello che non vuole nè Jacopo nè la famiglia. E come loro la pensano i sessantamila che hanno firmato la petizione “per permettere a Jacopo, autistico, di frequentare la propria scuola”.

Nuovi rumors per quanto riguardo la possibilità di rilevare la presenza di sintomi dell’autismo nel bambino.

Oggi parliamo di  “macchine” che dovrebbero rilevare la presenza dei sintomi dell’autismo nei bambini, la domanda sorge spontanea: realtà o fantascienza?

Nonostante le mille bufale che girano nel web questa notizia sembra essere vera, almeno questo è quello che riportano i risultati di una serie di studi effettuati dalla Duke University della Carolina del Nord, pubblicati su Autism Research and Treatment: App e software per diagnosi precoce autismo nei bambini

Ricerca e Prodotti

I ricercatori di questo istituto hanno creato un software che monitora via video la potenziale presenza di autismo nei bambini, riprendendoli durante giochi-test. Si tratta di un programma non invasivo che può essere utilizzato immediatamente sia in clinica sia in casa, ma che, per garantirne l’affidabilità, necessita di un esperto che faccia da guida. Interessante sapere che dal software è nata anche una applicazione per tablet , per il momento ancora in fase sperimentale.

Un’iniziativa interessante quella di rendere accessibile uno strumento per una diagnosi precoce, ancor più interessante l’idea di rendere questa funzione portatile con la creazione di un software per il tablet.

Comunicatore Blu(e)

L’idea di utilizzare le nuove tecnologie a favore della disabilità è una strada intrapresa già da tempo anche dal comunicatore Blu(e).

Blu(e) sta per Boost Language Use (Easily), sviluppato da una startup di Rovereto (TN), sfrutta i principi e le tecniche della C.A.A. (Comunicazione Aumentativa Alternativa) adattandola ad una piattaforma mediatica realizzata ad hoc in collaborazione con Samsung.

Specifiche

Questo prodotto permette all’ utente di comunicare senza l’obbligo di attenzione visiva congiunta (tra utente e interlocutore) triangolata solitamente con il quaderno dei simboli usato dagli stessi per comunicare. Con questo comunicatore infatti diviene possibile richiamare l’attenzione di una persona anche  in un’altra stanza grazie allo speaker audio Blu(e)tooth.

L’altro aspetto innovativo del comunicatore Blu(e) è quello di utilizzare gli atti comunicativi prodotti, visibili sia dalla famiglia che dal terapeuta,  in modo tale da creare una rete condivisa di informazioni sull’ utilizzo del comunicatore, ciò favorisce le realizzazione di strategie efficaci e condivise da tutti.

Per ulteriori info su Blu(e) si può visitare  il sito Tablet Autismo.

Oggi abbiamo visto come la tecnologia stia fungendo da ponte per colmare la distanza che c’è con alcune persone con un disturbo delle spettro autistico.

Fonte

Accade a Traversetolo, in provincia di Parma: rinuncia al voto, perché suo figlio autistico non può entrare in cabina.

Valeria Delnevo, mamma di Alex nonché protagonista di questo evento così spiacevole riporta: “Anche noi siamo andati a votare ma è successo un parapiglia perché Alex è voluto entrare con me in cabina”.

Messi di fronte a questa situazione, i responsabili del seggio “hanno detto che sarebbero stati costretti a chiamare i carabinieri!” Incredula, la mamma ha replicato: ”Ok non voto, metta a verbale che non posso votare“. E si è vista rispondere: “Non potete fare come vi pare. Ma la cosa che più mi ha dato fastidio – conclude Valeria – è stata la cattiveria con la quale la tipa ha tolto di mano la scheda ad Alex!”.

Una lettera al sindaco

Informiamo prima di procedere con la lettura che adeguate misure sono state prese, il sindaco è stato informato dell’accaduto con la seguente: “Nel Seggio n. 3 del suo comune oggi è successo un fatto alquanto increscioso, che nel suo evolversi ha impedito a una mamma di poter esercitare il proprio diritto al voto. Una mamma che per poter esercitare il suo diritto deve potersi portare in cabina suo figlio autistico, perché il ragazzo non può comprendere un comportamento così strano e poco ripetitivo come una sessione elettorale. Non solo alla signora è stato impedito di accedere con il proprio figlio alla cabina elettorale, quindi di fatto gli è stato impedito di votare, ma è stata minacciata che sarebbero stati chiamati i carabinieri se lo avesse fatto. Noi vogliamo impedire che queste cose succedano ancora e che l’informazione su cosa è l’autismo e come rapportarsi a una persona con autismo e alla sua famiglia sia una conoscenza diffusa a gran parte della popolazione. E’ per questo che le chiediamo in maniera decisa che tutte le persone che hanno avuto un ruolo in questa tornata elettorale nel suo comune frequentino un corso di formazione tenuto dai nostri genitori. Restiamo in attesa di una sua risposta – conclude la lettera- che non potrà pervenirci oltre il giorno di mercoledì 28 maggio. Certi che non perderà questa occasione di far crescere la cultura dell’accoglienza consapevole di persone con autismo e delle loro famiglie nel suo comune, la saluto caldamente”.

Una notizia incredibile

La storia è stata ripresa e commentata da Gianluca Nicoletti su Insettopia durante lo scorso incontro a Roma il quale commenta che dal punto vista formale, il comportamento del presidente del seggio è “di fatto corretto. Probabilmente non ha voluto fare strappi al regolamento, non ha voluto avere noie e non è possibile per questo censurarlo. Qualcuno potrebbe anche obbiettare che la madre forse poteva prevedere questo divieto, organizzarsi per i trenta secondi dell’entrata in cabina con qualcuno che si occupasse del figlio (anche se la domenica, a meno che ci siano familiari disponibili, è molto difficile trovare educatori)”.

D’altra parte, però, il caso è emblematico e segnala ancora una volta quella mancanza di cultura e sensibilità  verso l’autismo che spesso le famiglie sperimentano sulla propria pelle. “Ci si trova davanti a un autistico trattato come un illustre sconosciuto – osserva Nicoletti – Immagino quell’esasperazione tipica dei genitori di autistici, che li fa scattare come molle ogni volta che vedono la loro, già difficile esistenza, in qualsiasi maniera, ulteriormente limitata da chi non si accorge quale sia il loro problema. In questo caso il problema è sin troppo evidente: un autistico, a volte e soprattutto se non correttamente e precocemente abilitato all’autonomia, è per il suo genitore un gemello siamese da cui non può staccarsi, nemmeno per adempiere a un diritto basilare come votare. Quanti genitori di autistici nelle stesse condizioni saranno restati a casa? Quanti avranno rinunciato in partenza ad andare al seggio?”. La risposta è “ Probabilmente tanti”,  tanti quanti sono i genitori che provano ogni giorno fatica e  disagio di trovarsi con un figlio legato a loro in ogni momento della giornata e in ogni circostanza.  Genitori che avrebbero dunque bisogno di operatori e strutture adeguate,  capaci di occuparsi di questi ragazzi: se serve, anche di domenica.

Questa mattina (26 maggio 2014) è stata depositata la prima legge regionale sull’autismo: la notizia è stata comunicata  dalla consigliera della regione Lazio: Daniela Bianchi, promotrice dell’iniziativa legislativa, in occasione dell’ “Insettopia Day”, la giornata di incontro e confronto voluta da Gianluca Nicoletti.

“Prima di depositare la bozza della proposta ho preferito confrontarmi qui con voi, oggi pomeriggio – ha voluto spiegare, rivolgendosi alla platea di famiglie, professionisti e operatori che orbitano intorno a Insettopia, lo scorso 23 maggio, Nicoletti – Il testo vuole essere solo una cornice, in cui non siano troppo declinati i dettagli, ma che diventi punto di riferimento e azione di sistema, come da tempo viene richiesto”.

La discussione del testo della proposta, che riguarda essenzialmente: diagnosi precoce, terapie sicure e validate, integrazione dei servizi sociosanitari, sarà quindi presto calendarizzata e “spero arrivi quanto prima in consiglio regionale”, ha detto Bianchi.

Un incontro per tirare le somme

Dopo i primi passi compiuti dalla community  spiega Gianluca Nicoletti “Il nostro progetto non è quello di una nuova associazione ma piuttosto un collettore e luogo di rappresentanza di tutto ciò che in Italia si muove sull’autismo. I punti fondamentali, gli obiettivi principali che ci poniamo sono l’affermazione di una cultura dell’autismo, la garanzia di una diagnosi precoce, tanto facile ed economica da realizzare, ma di fatto non praticata perché manca una legge che lo imponga; infine, naturalmente, la promozione di un sostegno scolastico che sia non generico ma specializzato e che sappia dare al ragazzo gli strumenti per entrare successivamente in un sistema paralavorativo”.

Continua dicendo che Insettopia è finora costituita da “amici di buona volontà, che mettono a disposizione le loro diverse e qualificate professionalità. Ora, occorre però iniziare a parlare di risorse e di sostenibilità. Una legge può essere di grande aiuto anche in questo senso. Così come l’attivazione e la messa in rete di tutte quelle risorse che già esistono ma che non vengono valorizzate. Abbiamo appena scoperto – ha concluso – che esiste qui a Roma un centro regionale di riferimento per l’autismo: è rappresentato da un neuropsichiatra che sta da solo in un ufficio e non sa cosa fare...”.

Durante l’evento

All’incontro, sono intervenute numerose famiglie, provenienti da tutta Italia: alcune accompagnate dai figli, altre no, perché “ancora dobbiamo vincere il pudore di portare i nostri figli in giro”.

Delle difficoltà di tante famiglie, alle prese con forme spesso gravi di autismo, hanno parlato sia Luigi Mazzone, neuropsichiatra infantile presso il Bambin Gesù, sia Marco, l’assistente di Tommy, presente insieme a lui per tutto l’incontro che spiega che “Per imparare a stare accanto a ragazzi come Tommy ho dovuto costruire un percorso di studio e specializzazione tutto a mie spese. Ci sono paesi in cui una formazione come questa è garantita e sostenuta dallo Stato”.

Infine alle famiglie presenti, sono state presentate le novità del sito di Insettopia, tra cui il “Tripadvisor” pensato per loro: una sezione dedicata cioè alle segnalazioni dei luoghi e degli esercizi commerciali “autismo friendly”, a cui si possa conferire il bollino di Insettopia. Nicoletti conclude dicendo “Le prime segnalazioni stanno arrivando ma tante altre dovranno arrivare. Questo progetto può vivere se saremo in tanti. E se tutti parteciperemo, ciascuno con le proprie competenze ed esperienze”.

In copertina una delle opere in mostra a Udine, realizzate a mosaico presso l’Officina dell’Arte della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone

Dopo Christopher Duffley ( la voce dell’autismo) vogliamo proporvi un altro splendido esempio di quanto creativi possano essere questi ragazzi e quanto essi siano sottovalutati in molte circostanze.

Oggi parliamo di un iniziativa  della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, presso la cui Officina dell’Arte i bambini affetti da autismo hanno potuto partecipare ad iniziative come la mostra intitolata “Mosaicamente 7”, dedicata a Pablo Picasso e in questi giorni presente a Udine.

I membri della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone  hanno spiegato che “molte persone con autismo, se messe nelle giuste condizioni, sono certamente in grado di realizzare opere di grande interesse”.

Questo  evento è dedicato a Pablo Picasso e ha portato alla realizzazione da parte dei partecipanti con autismo di una ventina di opere del celebre artista spagnolo.

Parola alla Fondazione

“Qualcuno ha detto che quella dedicata a Picasso è forse la mostra più bella fin qui prodotta, anche se noi amiamo dire che la più bella è quella che ancora dobbiamo fare. Renderla itinerante, però, corrisponde a due precisi obiettivi: da una parte dare il gusto riconoscimento alle persone con autismo per il lavoro che fanno nel nostro laboratorio di mosaico professionale Officina dell’Arte, dall’altra parte dimostrare “plasticamente” che molte persone con autismo, se messe nelle giuste condizioni, sono in grado di realizzare opere di grande interesse.

Questo secondo obiettivo è forse il più importante nella costruzione di una cultura attorno all’autismo che ancora bisogna creare nella società, cultura che, ad oggi, è fatta di molta ignoranza e luoghi comuni”.
Un’iniziativa divenuta itinerante perché, dopo il successo ottenuto a Pordenone alla fine del 2013, è stata inaugurata lo scorso 9 Maggio alla Casa della Confraternita nel Castello di Udine, dove sarà visitabile fino all’8 giugno, mentre in Ottobre  sarà a Salsomaggiore (Parma) e a Dicembre a Trieste.

«L’autismo è una sindrome cronica e complessa con vari livelli di gravità. Non esistono ricette miracolose per sconfiggerlo, e tuttavia la preparazione tecnica sulla sindrome da parte di coloro che vivono assieme alla persona o per lavoro o per parentela può certamente fare la differenza nella qualità della vita. Ed è importante, per raggiungere risultati come quelli che la mostra testimonia, non solo creare un posto di lavoro pensato per le caratteristiche delle persone con autismo, ma fare in modo che vi possano lavorare anche le cosiddette “persone neurotipiche”.

Quindi, il luogo di lavoro per le persone con autismo, in cui esercitano la loro professionalità operatori specializzati sulla sindrome, pone le basi per far sì che i talenti di queste persone possano emergere, donando alla società, come nel caso dei mosaici dedicati a Picasso, suggestioni ed emozioni tanto più forti quanto più inaspettate e allo stesso tempo la presenza di persone neurotipiche che lavorano fianco a fianco con le persone con autismo non solo allontana l’idea di un ghetto, ma, al contrario, porta a quell’integrazione che spesso è un concetto astratto, anziché l’espressione di una realtà consolidata».

Ricordiamo che

La mostra di Udine ringrazia per la collaborazione il Comune della città friulana  insieme ai Civici Musei, al Dipartimento di Storia e Tutela dei Beni Culturali dell’Ateneo locale, all’Associazione Noi uniti per l’Autismo, alla Protezione Civile di Udine e ai Club Rotary Udine, Udine Nord e Patriarcato.

Questo è decisamente uno splendido esempio di come le persone con autismo ( ancora così poco comprese) possano fare grandissime cose, se solo vengono forniti loro i mezzi.

Il nostro dovere dunque rimane quello di fare sentire questa voce per far si che questi eventi non siano episodi singoli, ma piuttosto un inizio e un esempio che è nostro dovere portare avanti.

Arriva da Manchester, è cieco dalla nascita, autistico e con uno straordinario talento canoro.

Ecco a voi Christopher Duffley, viene dal New Hampshire e a soli 12 anni sta spopolando nel web. L’unico modo che ha per rapportarsi al mondo è la musica, la sua voce, è un dono unico infatti mentre canta è impossibile non rimanere incantato e commuoversi.

Di sfide ne ha già vinte tante: è nato prematuro, a sole 26 settimane, pesava meno di 2 kg. Abbandonato dai genitori i quali sono risultati positivi ai test dell’ossicodone e cocaina,viene adottato da una famiglia che lo ama.

All’età di due anni arriva il verdetto dei medici: autismo. Christopher all’inizio non parlava ma successivamente ha iniziato a mostrare le sue doti canore e dalla sua prima esibizione in pubblico  non si è più fermato. (nella scuola elementare di Manchester, in New Hampshire)

Oggi si esibisce in tutto il mondo, nelle chiese o alle manifestazioni sportive. Il risultato è sempre commovente.

Vedi il Video

Una ricerca svela che nella popolazione adulta un´alta percentuale di persone con autismo soffre di depressione e disturbi d´ansia. Anche tra gli adolescenti e bambini autistici i disturbi d´ansia sembrano piuttosto comuni, con una percentuale compresa tra il 42% e l´80%

Guido D´Angelo, Associazione Dalla Luna – Professionisti per l´autismo.

“Un´alta percentuale di persone con autismo soffre di depressione e disturbi d´ansia. Tra gli adolescenti e bambini autistici i disturbi d´ansia sembrano piuttosto comuni, con una percentuale compresa tra il 42% e l´80%.”

Qualche informazione

Nell´ambito dei disturbi d´ansia nell´autismo, i più frequenti sono fobie specifiche, disturbo ossessivo compulsivo e ansia sociale. Nelle persone con disturbi dello spettro autistico le difficoltà correlate ai disturbi d´ansia vengono spesso intensificate dalla sintomatologia autistica, compromettendo così la qualità della loro vita.

Sono necessari dunque adeguati modelli di trattamento, basati su evidenze empiriche, che riescano a ridurre la sintomatologia ansiosa e insegnino un modo per gestire e sfogare lo stress derivato dalla situazione fobica.

Terapia Cognitivo-Comportamentale

Attualmente la terapia cognitivo-comportamentale sembra offrire i risultati più promettenti, tuttavia specifici adattamenti sono necessari per rendere la terapia cognitivo-comportamentale fruibile alla popolazione con autismo, applicando variazioni in base all´età, al livello di sviluppo cognitivo e linguistico. L´esposizione graduale e il rinforzo differenziale di comportamenti incompatibili sono tra le tecniche comportamentali più efficaci, utilizzabili indipendentemente dal quoziente intellettivo e dal linguaggio.

L´esposizione graduale consiste nell´individuare gli eventi che scatenano la fobia, costruire una gerarchia degli stessi secondo un livello crescente di paura elicitata e nell´esporre l´individuo che beneficia del trattamento agli stessi, progredendo da quelli a più bassa intensità emotiva a quelli con più alta intensità emotiva. Nelle persone con autismo, in particolar modo in assenza di linguaggio, va posta molta attenzione alla selezione degli eventi che incutono timore e alla successiva esposizione, in quanto questi pazienti non sono in grado di riportare con esattezza i propri livelli di paura rispetto agli eventi. Sì utilizzerà quindi una certa prudenza nel procedere dai livelli più bassi verso quelli più alti della gerarchia, in modo da ridurre il rischio di evasione dal compito e di condizionamento avversivo delle persone, dei materiali e dei luoghi coinvolti nell´esposizione.

Rinforzo differenziale di comportamenti incompatibili

Il rinforzo differenziale di comportamenti incompatibili (DRI) va adottato soprattutto quando il paziente utilizza dei modi disfunzionali per ridurre gli stati ansiosi, come comportamenti auto o etero-aggressivi e/o auto-stimolazioni che compromettono significativamente il suo livello di funzionamento.

Il DRI consiste nella riduzione dei comportamenti problema, mediante rinforzo di comportamenti funzionali incompatibili con il comportamento problema. È importante che i comportamenti alternativi selezionati risultino rinforzanti, in modo da poter essere adottati in modo più o meno rapido e naturale dal paziente e, al contempo, siano in grado di catturarne l´attenzione distogliendola dallo stimolo ansiogeno. Ad esempio se il comportamento funzionale alla riduzione dell´ansia è “graffiarsi” e il paziente ha un forte interesse per gli oggetti luminosi, è possibile insegnare al paziente ad attivare un oggetto luminoso e a manipolarlo, ogni volta che viene presentata una situazione temuta o sperimentato uno stato d´ansia questo dovrebbe portare ad una riduzione dei primi comportamenti a favore dei secondi.

Trattamento

Nel trattamento di pazienti con un adeguato livello cognitivo e buone capacità comunicative, può essere utile integrare  strategie comportamentali con strategie cognitive che promuovano una maggiore comprensione dei propri stati emotivi, la capacità di monitorare e modificare in modo funzionale i propri pensieri disfunzionali, di riflettere sulla propria esperienza per intraprendere adeguati percorsi di azione.

Infine è importante sottolineare come l´intervento focalizzato sui sintomi acquisisce una maggiore efficacia se  viene accompagnato da un trattamento psicoeducativo sviluppato in parallelo. L’importante è che consenta all´individuo di percepirsi come un agente efficace nel proprio mondo fisico e sociale.

I training finalizzati all´incremento di autonomia, riducono la dipendenza dalle figure di riferimento e migliorano il proprio senso di competenza, favorendo la capacità dell’individuo di fronteggiare le situazioni che scatenano ansia.

Allo stesso modo i training di abilità sociali promuovono abilità utili per agire in modo più efficace nel mondo sociale, riducendo il rischio di espulsione da parte del gruppo dei pari e, di conseguenza, i livelli di ansia sociale

Fonte

Le persone disabili stimate nel 2020 saranno 4,8 milioni. 

Attualmente in Italia la spesa pubblica (437 euro pro-capite all’anno) è molto inferiore a quella media europea (535 euro) e come se non bastasse analizzando i dati relativi alle persone con disabilità emerge che solo il 31,4% delle persone Down con più di 24 anni e appena il 10% degli autistici over 20 trovano lavoro.

Aumentano di numero, ma senza un’immagine e un’identità precisa.

Il Censis stima, facendo riferimento alla percezione soggettiva, una percentuale di persone con disabilità pari al 6,7% della popolazione per un totale di 4,1 milioni di persone. Nel 2020 arriveranno a 4,8 milioni (il 7,9% della popolazione) e raggiungeranno i 6,7 milioni nel 2040 (il 10,7%), almeno queste sono le stime che il Censis propone.

L’universo delle disabilità tutt’ora non riesce a uscire dal cono d’ombra in cui si trova, non solo nelle statistiche pubbliche, ma anche nell’immaginario collettivo e nel linguaggio comune.

Intervistando un po’ di persone si scopre che un italiano su 4 afferma che non gli è mai capitato di avere a che fare con persone disabili. Inoltre la disabilità viene percepita da 2 italiani su 3 essenzialmente come limitazione dei movimenti (quindi disabilità prettamente fisiche), in realtà è la disabilità intellettiva ad essere la più diffusa in età evolutiva. Oggi in Italia le persone affette da disturbi dello spettro autistico si stimano pari all’1% della popolazione, circa 500.000.

Quello a cui molti non pensano è il fatto che anche le persone affette da disabilità crescono ogni anno, e con l’avanzare dell’età, le persone con disabilità intellettiva diventano sempre più invisibili agli occhi della popolazione.

Disabilità e sfera sociale

Il modello di risposta alla disabilità del nostro welfare è basato sulla famiglia, che viene spesso coinvolta nello stesso percorso di marginalità e isolamento al quale le persone disabili sono esposte durante la loro crescita. Fino alla minore età, le famiglie possono contare su uno dei pochi, se non l’unico, punto di forza della risposta istituzionale alla disabilità, cioè l’inclusione scolastica, questa è la posizione condivisa anche dal segretario delle nazioni unite  Ban Ki-moon (vedi Articolo)

Pur con tutti i suoi limiti e difficoltà le ore scolastiche rappresentano un’importante occasione di inclusione sociale. Secondo il Censis tra i ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico, fino a 19 anni il 93,4% frequenta la scuola, ma il dato scende al 67,1% tra i 14 e i 20 anni, e arriva al 6,7% per chi ha più di 20 anni.

Per un bambino con una disabilità è evidente quindi i momenti scolastici sembrano essere gli unici in cui loro possano effettivamente interagire con altre persone, ma cosa succede dopo la scuola?

Il destino dei ragazzi ormai grandi che escono dal sistema scolastico è sintetizzabile con una parola: dissolvenza. Oltre l’età scolastica, gli adulti con sindrome di Down e con autismo scompaiono nelle loro case, con ridottissime opportunità di inserimento sociale e di esercizio del loro diritto alle pari opportunità.

Nel mondo del lavoro attualmente l’inclusione è pressoché inesistente: solo il 31,4% delle persone Down over 24 anni trovano lavoro, nella maggior parte dei casi in cooperative sociali. Ancora più grave è la situazione per le persone autistiche: a lavorare è solo il 10% degli over 20.

Disabilità e famiglia

Le persone che presentano una disabilità in età adulta rimangono in carico alle loro famiglie con sostegni provenienti dalla istituzioni abbastanza limitati e focalizzati quasi esclusivamente sul supporto economico.

Anche in questo caso dal confronto con gli altri Paesi europei emerge che la spesa che una famiglia deve affrontare per vivere la disabilità è pari a 437 euro pro-capite all’anno, superiore solo al dato della Spagna (404 euro) e molto inferiore alla media europea di 535 euro (il 18,3% in meno).

I genitori delle persone con autismo e delle persone Down spendono complessivamente 17 ore al giorno spartite in ore dedicate all’assistenza diretta e quelle di semplice sorveglianza, anche se sappiamo che a tutti gli effetti potrebbe essere considerato un lavoro H-24.

Tutto sommato finché le famiglie riescono a supportare il proprio figlio con una disabilità sembra andare tutto abbastanza bene anche se viene spontaneo farsi una domanda: quali sono le prospettive per il futuro senza le famiglie? Nel tempo il senso di abbandono percepito delle famiglie aumenta e cresce anche la quota di quelle che lamentano di non poter contare sull’aiuto di nessuno.

Mentre tra i genitori di bambini e ragazzi Down fino a 15 anni la quota di genitori che pensa a un “dopo di noi” in cui il proprio figlio avrà una vita autonoma o semi-autonoma varia tra il 30% e il 40%, tra i genitori degli adulti la percentuale si riduce al 12%.

Invece per quanto riguarda la quota dei genitori di bambini e adolescenti con autismo che prospettano una situazione futura di autonomia anche parziale per i loro figli  è del 23%, stima che si riduce ancora più drasticamente con il tempo fino ad arrivare al 5% tra le famiglie che hanno un figlio autistico di 21 anni e più.

Data la situazione e la relativa disinformazione sembra sia necessaria una vera e propria campagna di sensibilizzazione mediatica, in quanto rappresenta l’unico mezzo per fare sentire la nostra voce tra la popolazione.

Per questo ci teniamo a ringraziare voi lettori che ci seguite e ci supportate, perchè ogni giorno ci aiutate a rendere questo possibile.

Fonte

Promuovere l’uguaglianza dei diritti delle persone con autismo nei settori del lavoro e dell’educazione, favorendo l’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ecco l’obiettivo del Progetto che Autism Europe (organizzazione internazionale che si batte per i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie) e l’ISGI (Istituto di Studi Giuridici Internazionali) del CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche) stanno svolgendo nell’ambito del Programma europeo PROGRESS (2007-2013).

La posizione del segretario generale delle Nazioni Unite

Abbiamo già conosciuto l’opinione della Dott.ssa Croen (Kaiser Permanente, California) riguardo l’importanza della componente sociale  e le conseguenze che questa possa avere nella vita di persone con autismo (vedi Articolo), dello stesso parere sembra essere il segretario generale Ban Ki-moon (sulla destra)  mentre spiega che I diritti fondamentali all’educazione e al lavoro costituiscono una parte essenziale per quanto riguarda l’inclusione sociale delle persone con autismo. Nell suo messaggio del 2 aprile scorso durante la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo ci ricorda infatti che “la scuola collega i bambini con le loro comunità. Il lavoro collega gli adulti alla società”.

Il progetto

Questo progetto è volto a migliorare la conoscenza e a favorire l’attuazione della Convenzione nei settori dell’educazione (articolo 24) e del lavoro (articolo 27). In particolare, lo studio giuridico (condotto dall’ISGI) identificherà un modello normativo di attuazione degli articoli 24 e 27, conforme ai princìpi e agli obblighi contenuti nella Convenzione, individuando le priorità da incorporare nella pertinente normativa nazionale, mentre il compendio predisposto da Autism Europe si concentrerà soprattutto sulle prassi innovative riguardanti l’inclusione delle persone con autismo nel mercato del lavoro.

Un ulteriore obiettivo è quello di organizzare seminari di formazione, per rafforzare le capacità delle organizzazioni  di monitorare e promuovere l’attuazione della Convenzione.

Obiettivi

Tra gli obiettivi sicuramente figurano l’accrescimento della consapevolezza e la promozione del dialogo tra i principali stakeholders in materia di inclusione lavorativa e scolastica delle persone con autismo. Alle attività di ricerca si affiancheranno le iniziative di diffusione dei risultati progettuali, quali la Conferenza finale, che si terrà alla fine del 2014 durante la Presidenza italiana dell’Unione Europea, con la partecipazione di una ampio ventaglio di attori, compresi i decisori politici a livello nazione ed europeo.

Fonte

Vedi Convenzione

Arriva direttamente da Washington la notizia della nuova sensazionale scoperta che sembra evidenziare una correlazione tra metaboliti chimici nelle feci e autismo.

La ricerca

I ricercatori dell’Arizona State University hanno trovato che i bambini affetti da disturbo dello spettro autistico hanno una percentuale significativamente differente di concentrazione di alcuni metaboliti chimici (prodotti dai batteri intestinali nelle feci) rispetto ai bambini senza questo disturbo. La ricerca e’ stata presentata durante il meeting annuale della American Society for Microbiology, secondo gli scienziati si tratta di una scoperta che fornisce ulteriori prove del fatto che i batteri dell’intestino potrebbero essere in qualche modo correlati con l’autismo.

Gli scienziati in questa ricerca hanno ricercato possibili metaboliti microbici associati con autismo comparando campioni fecali provenienti da bambini con e senza autismo. I risultati sembrano dimostrare che i bambini con disordini dello spettro autistico abbiano concentrazioni significativamente diverse di 7 su 50 composti individuati.

Parola all’esperto

L’esperto Dae-Wook Kang, ha preso parte alla ricerca e spiega ai non addetti ai lavori che:“La maggior parte dei batteri intestinali e’ benefica. Tuttavia, se lasciati senza controllo, possono secernere metaboliti dannosi o andare ad alterare equilibri che possono danneggiare l’intestino stesso o il resto del corpo, incluso il cervello“.

Questa ricerca apre di sicuro nuove piste di indagine su questo disturbo che, nonostante sia relativamente recente (primi accenni negli anni ’30), ci porta a pensare che molti passi in avanti siano stati fatti e ,nonostante molte altre strade necessitino di essere percorse, che i risultati sembrano essere molto promettenti per quanto riguarda la comprensione di questo disturbo così sottovalutato in passato.

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