Alcune importanti novità per l’inclusione scolastica

Nei giorni scorsi il Parlamento ha definitivamente convertito nella Legge 128/13  con numerose modifiche, il Decreto Legge 104/13 sulla scuola, vengono introdotte tre importanti novità per l’inclusione scolastica.

La prima novità  è che l’articolo 15, comma 2 immette in ruolo, nell’arco di tre anni, circa ventisettemila docenti per il sostegno,  questo assicurerà una maggiore continuità didattica.
La seconda novità  è che lo stesso articolo 15 (comma 3 bis) accoglie la richiesta formulata da parecchi anni anche dalle Associazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), di abolire le aree disciplinari per il sostegno nelle scuole superiori. Ciò, infatti, ha determinato una discontinuità, indipendentemente da ragioni didattiche, ma spesso a causa di ingiustificati cambiamenti di area da un anno all’altro. Inoltre, molte scuole, talora, assegnavano allo stesso alunno quattro docenti per il sostegno, con poche ora per ciascuna area, creando, soprattutto negli alunni con disabilità intellettiva, gravi problemi di disorientamento e una totale delega a tali docenti da parte di quelli curricolari, che comportava una violazione della normativa e della cultura sull’inclusione scolastica.

La terza novità, infine, è che l’articolo 16, comma 1, prevede corsi obbligatori di aggiornamento e formazione in servizio, introduce tra i destinatari ci sono i docenti curricolari, per giovare «all’aumento delle competenze per potenziare i processi di integrazione a favore di alunni con disabilità e bisogni educativi speciali». Anche quest’ultima novità era stata richiesta da anni dalle Associazioni e ridurrà così la delega ai soli docenti per il sostegno.

Da segnalare che la legge 128/13 esonera i ricorsi ai TAR [Tribunale Amministrativo Regionali, N.d.R.] delle famiglie, per le ore di sostegno, dal pagamento del cosiddetto “Contributo Unificato” che costituiva certamente una remora per i nuclei meno abbienti.

Questa  legge  richiederà un progetto che potrebbe cominciare ad attuarsi intanto annualmente all’inizio dell’anno scolastico, con corsi di aggiornamento in occasione della programmazione che si svolge dal 1° al 15 settembre, facendo sì che tutti i docenti della classe conoscano i bisogni educativi dei singoli alunni e ne formulino il PEI [Piano Educativo Individualizzato. ]per quelli con disabilità e il PDP [Piano Didattico Personalizzato] per quelli con altri Bisogni Educativi Speciali, eliminando definitivamente la delega di ciò ai soli docenti per il sostegno, come del resto espressamente previsto già dall’articolo 5 del Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) del  24 febbraio 1994.

Questi brevi corsi, intanto,  non costerebbero nulla nei confronti dei docenti partecipanti, poiché si svolgerebbero in orario di servizio in cui i docenti non tengono lezioni e potrebbero essere condotti, come consulenti, dagli stessi docenti per il sostegno, dai familiari e da esperti offerti dalle Associazioni.  Ciò ridurrebbe l’eccessiva richiesta di ore di sostegno, perché i docenti curricolari si occuperebbero loro – assieme a quelli per il sostegno – del progetto di inclusione. E si ridurrebbero pure le inarrestabili cause legali per ottenere sempre più ore di sostegno.
Tutto ciò, però, purché sia fatto rispettare il tetto massimo di venti alunni nelle classi frequentate da studenti con disabilità, di cui all’articolo 5, comma 2 del DPR 81/09, poiché solo se non vi saranno classi superaffollate, i docenti curricolari potranno seriamente occuparsi anche degli alunni con disabilità.

Nei prossimi giorni parleremo dell’Ordinanza prodotta dal Tribunale di Vigevano (Pavia), che ha condannato il Ministero dell’Educazione per discriminazione nei confronti di un’alunna con disabilità e del diritto di sostegno anche nelle scuole paritarie.

Protocollo d’intesa integrativo agli accordi di programma per l’integrazione scolastica “Ulteriore definizione degli interventi a favore degli alunni con autismo e Disturbo Generalizzato dello Sviluppo”

Il 4 novembre 2013 a Vicenza è stato firmato dai membri del Protocollo Intesa per l’Integrazione scolastica degli alunni con disabilità, un importante Documento integrativo agli Accordi di programma per l’integrazione scolastica del 2009, Il documento ora è parte integrante dell’attuale Protocollo e definisce specifiche linee di accoglienza e di intervento nelle scuole per gli alunni con autismo e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS).

È certamente uno dei primi documenti del genere, nel nostro Paese, il Protocollo d’Intesa siglato a Vicenza, con il quale i rappresentanti dei Servizi Sanitari, Associazioni genitori e quelli della Scuola hanno definito una serie di concreti impegni per un’efficace integrazione scolastica degli alunni con disturbi dello spettro autistic, e recepisce quanto proposto nelle “Linee di indirizzo per la diagnosi  precoce e la presa in carico multiprofessionale di Autismo e Disturbi Generalizzati dell Sviluppo” redatte nel 2009 dal gruppo provinciale per l’autismo “Centro per l’autismo a Vicenza” organizzato dalla Fondazione Brunello ONLUS.

Questa integrazione del Protocollo di Intesa  ha l’obiettivo di definire in modo più specifico e dettagliato i compiti delle figure professionali coinvolte, valorizzando ed estendendo le buone pratiche già diffuse, affinché per gli alunni con autismo il progetto abilitativo, nel suo insieme, abbia maggiori probabilità di successo. La decisione di assumere impegni aggiuntivi per questa specifica disabilità deriva non solo dalla  sua evidente gravità, ma anche dal ruolo fondamentale che la scuola è chiamata a svolgere nel quadro di un serio intervento di tipo psico-educativo, da tutti pienamente condiviso.

A Vicenza da diversi anni, le persone che a vario titolo si occupano di autismo hanno condiviso un percorso comune, grazie all’efficace iniziativa di coordinamento tra servizi sanitari, scuola e associazioni, svolto dal Gruppo Provinciale Autismo, promosso dalla Fondazione Brunello ONLUS. In sostanza, con il nuovo Protocollo, i Servizi Sanitari si impegnano a designare – per ciascun alunno con autismo – un “referente”, ossia un professionista che assuma il compito di coordinare le varie azioni, in rapporto costante con la famiglia e la scuola, per rendere unitario ed efficace il progetto educativo complessivo.

La scuola si impegna a dare continuità al progetto educativo, assegnando (se possibilie)  personale esperto e preparato, e prevede anche una serie di interventi correttivi, di supporto e formazione, per evitare che insegnanti senza competenze adeguate siano lasciati soli a gestire queste situazioni.

Particolare importanza riveste in tal senso lo Sportello Provinciale Autismo (SPA), un’iniziativa dell’Ufficio Scolastico e dei CTI, coordinata dalla referente provinciale per l’integrazione, professoressa Claudia Munaro, giunta al suo quinto anno di attività e quindi ormai ben consolidata, la quale prevede che alcuni insegnanti di sostegno o operatori sociosanitari, esperti e formati, si rechino nelle scuole dove i colleghi sono in difficoltà, per fornire un supporto concreto, da insegnante a insegnante, per aiutarli a superare i vari problemi che incontrano.

Potete visitare il seguente sito per leggere il protocollo: http://www.istruzionevicenza.it/wordpress/wp-content/uploads/2013/11/integrazione-protocollo-intesa-disabili.pdf

Per maggiori informazioni della guida del Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti: http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

La Ruota, Cooperativa Sociale in Trentino, ha recentemente preso in gestione uno storico ristorante di Villa Lagarina (TN). Il ristorante, ospita nei suoi spazi diverse realtà territoriali in ambito sociale che propongono varie attività anche per persone con autismo.

Fra le varie iniziative, quella di strutturare gli spazi a favore di persone con autismo e più in generale con difficoltà nella comunicazione, applicando simboli CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) nelle varie stanze, fra le quali la sala ristorante attraverso tovagliette alimentari con i principali simboli che permettono agli utenti di manifestare i propri bisogni primari, comunicando attraverso l’indicazione.

L’iniziativa è nata da Needius, una startup trentina che ha anche sviluppato un comunicatore CAA su tablet touchscreen attraverso il quale nel ristorante è possibile effettuare le ordinazioni e comunicare col personale.

Una straordinaria trovata, che sicuramente sarebbe da estendere in tutte le location e non solamente in strutture gestite da realtà sociali.

Reportage del 10°Convegno Internazionale Europeo sull’Autismo

“New Dimensions for Autism”

6°parte

Training di abilità sociali usando la Wii per bambini con sindrome di Asperger o con Autismo di alto Funzionamento (Cynthia I. D’Agostino)

L’uso di tecnologie migliora la qualità di vita dei soggetti con Autismo e molte ricerche sono state condotte in aree come la comunicazione alternativa, interazione, gioco e miglioramento delle abilità sociali grazie a questi strumenti e hanno mostrato dei risultati molto promettenti.  In questo studio abbiamo sei bambini dai 9 ai 15 anni di età con diagnosi di Sindrome di Asperger o Autismo di Alto Funzionamento, il gioco è stato creato in base a diverse abilità sociali che includono iniziative, mantenimento, flessibilità nelle  interazioni sociali e conclusione degli stessi bambini. La raccolta dei dati è stata presa da diverse prospettive, quella dei genitori, educatori, terapisti e dagli stessi bambini prima e dopo l’intervento.  La fase prima dell’utilizzo di questo strumento è stata quella di fissare gli obiettivi per ogni bambino, le sessioni di gioco con il terapista ed educatori e la sessioni di analisi dei video post interventi sono state usate sia nei giochi di ruolo che in quella del comportamento cognitivo.  I dati presi nelle sessioni pre e post intervento delle sessioni settimanali  sono stati comparati   durante 6 – 12 mesi e si è visto  un miglioramento della consapevolezza dei deficit di interazione, manutenzione, la flessibilità e la forte motivazione dei rapporti da parte dei bambini così come  le più frequenti e adeguate interazioni verbali durante il gioco.  L’auto-consapevolezza è rivolta fin dall’inizio come una parte cruciale per qualsiasi intervento di deficit sociale e il più delle volte viene trascurato negli interventi e nella ricerca. La preferenza per una consola di gioco è probabilmente legata  allo stile cognitivo nell’autismo anche se il suo uso è molto esteso nei coetanei con uno sviluppo normale questo lo rende un alto potenziale di integrazione e strumento di apprendimento.

Costruire una comunità Online per persone con Autismo e le loro famiglie (Natalie Deviance – Van Weehaeghe)

Lo scambio di esperienze e aiuto emotivo, sociale e pratico tra pari è stato provato come un importante metodo di aiuto per poter far fronte a molte difficoltà.  Il supporto alla pari può essere facilitato dai social media e da Internet che hanno preso un importante ruolo nelle nostre vite e hanno introdotto nuovi modi per comunicare tra di noi. Costruire e espandere un network online crea molte opportunità per le persone con autismo nel trovare il loro posto nella società.  Nel 2010 l’Associazione Fiamminga per l’Autismo ha lanciato  un posto online per conoscere persone con autismo i loro genitori, partners e parenti.  L’obiettivo principale di questa  comunità è una naturale estensione e potenziamento della rete personale, piuttosto che la formazione professionale dei caretakers. Le persone possono trovare molte informazioni (notizie, articoli, attività, …), ma, soprattutto, possono interagire tra di loro e condividere esperienze o partecipare a discussioni online. Questo progetto è diventato un portale per le persone con Autismo che ha permesso di dare ad altri coraggio, riconoscimento, supporto e suggerimenti.

Famiglie e bambini con disturbo dello spettro autistico (Fernanda Dreux M Fernandes, Cibelle A.D.H.  Amato; Università di San Paolo, Brasile)

La partecipazione delle famiglie nei processi educativi e terapeutici dei bambini con ASD è molto importante e le ultime ricerche sul campo mostrano come esse devono essere più coinvolte nei piani di intervento.  Questo intervento dovrebbe essere comprensibile, intensivo e a lungo termine.  Lo sviluppo di una comunicazione atipica nei soggetti con ASD è data dalle difficoltà con i vari ruoli comunicativi (sia come interlocutore che come ascoltatore); la difficoltà in capire e usare i diversi significati e un repertorio ristretto di funzioni comunicative, e l’assenza di molte dimostrazioni comunicative, di imitazione, attenzione e altri disturbi nello sviluppo cognitivo e simbolico e l’adattamento comunicativo.  La comunicazione verbale può essere assente, ritardo nel linguaggio, così come a volte possono essere scontrati disturbi del discorso e della narrazione.

Molte delle strategie per superare le difficoltà dei bambini con disabilità comunicativa possono essere: migliorare le opportunità di comunicazione (i genitori possono identificare nuovi modi di incoraggiare lo sviluppo di nuove abilità e il loro uso), stimolare lo sviluppo del linguaggio (con semplici ma consistenti attività e attitudini fornendo contesti sicuri), migliorando il contatto sociale (compromettendosi in attività sociali e coinvolgendo i bambini), migliorare la qualità dell’interazione tra la famiglia e bambini (porgere maggiore attenzione agli interessi dei bambini, strategie interattive, pause comunicative).  Questi sono alcuni esempi di come le routines familiari possono incrementare le opportunità di migliorare la comunicazione di bambini con ASD e il suo uso creativo.

Preferenze visive per i movimenti geometrici in bambini con ASD (Martina Franchini, Hilary Wood, Bronwyn Glaser, Stephan Eliex, Marie Schaer; Svizzera).

La teoria sociale sulle motivazioni nell’autismo suppone che l’assenza di interesse sociale e l’orientamento verso stimoli sociali  spieghi i deficit nelle interazioni sociali e nella comunicazione nelle persone con ASD. A sostenere questa teoria sono stati svolti molti studi sugli interessi sociali con metodi di eye tracking. Alle basi del paradigma di Pierce, abbiamo comparato le preferenze visive per i movimenti biologici (stimoli sociali) e quelli non sociali (oggetti geometrici) nei bambini con ASD tra i 2 e i 6 anni di età. Abbiamo anche ricercato la correlazione tra le preferenze per i movimenti geometrici con la gravità dei sintomi.  Dieci bambini con ASD e altri dieci bambini con sviluppo tipico sono stati valutati con l’ ET (eye.tracker) e con la scala Autism Diagnostic Observation Schedulre (ADOS, Scala per l’osservazione per la diagnosi dell’Autismo). Lo studio con ET consisteva nell’osservazione passiva di uno schermo diviso con stimoli sociali e con oggetti geometrici, entrambi mostrati allo stesso tempo, la gravità dei sintomi di ASD (interazioni sociali, comportamenti ripetitivi) è stata misurata attraverso l’ADOS.  L’analisi statistica mostra un alto interesse per gli stimoli geometrici nei bambini con ASD, il che dimostra che la pertinenza della preferenza per i movimenti degli oggetti geometrici è un marcatore precoce per l’ASD. La significativa correlazione tra l’interesse per i movimenti geometrici e la gravità dei sintomi comunicativi rafforzano ulteriormente l’ipotesi della motivazione sociale nell’autismo.

“Questo è il modo in cui lo si fa” (Thomas Girsberger)

“Questo è il modo in cui lo si fa” è un concetto pratico per aiutare i bambini con ASD a far fronte alla vita quotidiana, questo concetto usa la metafora delle “istruzioni per l’uso” che aiutano alle persone con sviluppo normale a capire e usare un nuovo dispositivo senza consultare un esperto, normalmente queste istruzioni sono fatte con illustrazioni e indicazioni.  “Questo è il modo in cui si fa” è una guida che trasferisce l’idea di base delle istruzione per l’uso nelle faccende quotidiane, come ad esempio vestirsi, usare il bagno, fare i compiti, controllare la rabbia, ecc. Questo concetto ha alcuni punti in comune con le “storie sociali” ma la differenza sta nel fatto che i bambini possono usare queste istruzioni senza il supporto degli adulti, legge le istruzioni e le svolge indipendentemente, questo concetto è più adatto a bambini con Autismo di Alto Funzionamento.

Comunicazione gestuale nell’autismo durante l’interazione madre – figlio: Un’indagine comparativa tra bambini con ASD, Sindrome di Down e bambini con sviluppo tipico (Marilina Mastrogiuseppe, Olga Capircim Simone Cuva, Paola Venuti; ODFLAB, Università di Trento e Istituto di Scienze Cognitive e Tecnologie, Roma)

I gesti giocano un ruolo importante nello sviluppo socio-comunicativo precoce. Molti studi mostrano che i bambini con Sindrome di Down usano la comunicazione gestuale per poter compensare i loro deficit verbali. L’obiettivo principale di questo studio è quello di analizzare i gesti comunicativi dei bambini con ASD durante le interazioni spontanee tra madri e figli, concentrandoci nell’identificazione dei tipi gesti e nella qualità della loro esecuzione formale. In questo studio sono state analizzate 60 interazioni madre – figlio (20 bambini con ASD, 20 bambini con Sindrome di Down, 20 bambini con sviluppo tipico), i video delle interazioni sono stati analizzati attraverso schemi specifici quantitativi e qualitativi della produzione gestuale. Le analisi mostrano differenze tra i diversi gruppi, quelle mostrate dai bambini con ASD è molto più bassa, per quanto riguarda la funzione di gesti, i  bambini con ASD usano gesti meno deittici e ideativi in confronto agli altri bambini. Ulteriori differenze emergono dall’analisi della qualità dei gesti,  i bambini con ASD tendono a non alternare lo sguardo tra il partner e l’oggetto durante la produzione dei gesti e un’ asimmetria motoria è presente solo quando i gesti vengono eseguiti con entrambe le mani. Attraverso una dettagliata analisi della comunicazione gestuale durante le interazioni madre-bambino, questo studio ha identificato: differenze quantitative e qualitative nella produzione gestuale dei bambini con ASD rispetto ai bambini con SD e con TD; i modelli atipici nella simmetria motoria sembrano rispondere a quello che è  stato trovato in precedenti fasi dello sviluppo (Esposito e Venuti, 2008). Il ruolo del gesto, l’ analisi per la strutturazione dei modelli di intervento potrebbe essere un’importante area di ricerca.

La Lampada Magica

È un progetto vincitore del premio all’innovazione di “Nostalgia del futuro 2013” e sviluppato da Massimo Zancanaro,  Michele Marchesoni (ricercatori FBK, unità i3) e con la collaborazione di Cristina Molinatti (terapista e consulente FBK).  La ricerca è iniziata dagli studi realizzati dalla Fondazione Bruno Kessler (FBK), insieme ai vari partner nel campo delle interfacce uomo macchina.

Questo progetto favorisce l’interazione con ragazzi con disturbo dello spettro autistico, introducendo elementi utili ai bambini e dall’altro e favorendo la raccolta di informazioni per il percorso terapeutico.  All’interno della lampada (che ha l’aspetto di una normale lampada da scrivania) è stata inserita una telecamera che riprende quanto si svolge sul piano di lavoro, ai ragazzi viene chiesto di interagire con immagini che vengono poi usate anche per raccontare storie o come elemento di comunicazione con altri. Quando viene posizionato un foglio di carta, la telecamera intercetta ogni operazione che si compie e la invia ad un computer collegato ad essa, su cui è stato installato un software che consente di gestire le interazioni tra gli operatori e i bambini. Per mezzo di oggetti fisici che riproducono le icone tipiche dei registratori (ad esempio, “play”, “stop”, “pausa”), la lampada può essere usata per registrare le voci e farle riascoltare. Chi utilizza il sistema può quindi interagire con le immagini disegnate su un foglio di carta, elemento già flessibile ed adattabile, questa versatilità la rende uno strumento  estremamente importante per le attività didattiche. In particolare, nelle terapie educative per bambini sullo spettro autistico diventa necessario adattarsi ad ogni singolo bambino, la carta quindi è uno strumento quasi insostituibile, e viene utilizzato per comunicare con altri. Il percorso educativo per bambini sullo

spettro autistico si arricchisce dunque di questa nuova funzionalità che permette ai terapisti di mettersi in gioco e coinvolgere maggiormente i ragazzi, la Lampada che Parla, permette ai terapisti e ai bambini di mettere sulla carta oltre ai segni e ai colori anche i suoni.  Tutte le interazioni sono conservate in una banca dati a disposizione del terapista per ulteriori analisi.

Se avete curiosità o domande potete scriverle nei commenti, a breve realizzeremo un’intervista a Massimo Zancanaro che ci parlerà di questo progetto e del suo lavoro

Altre informazioni: http://www.fbk.eu/it/news/alla-lampada-magica-sviluppata-da-fbk-il-premio-nostalgia-di-futuro-2013

Reportage del 10°Convegno Internazionale Europeo sull’Autismo

“New Dimensions for Autism”

5°parte

Introdurre un cane nelle famiglie con bambini con ASD migliora la qualità di vità?  (Richar Mills;  Società Nazionale Autismo ,UK)

I benefici che i cani portano ai bambini con ASD ha ricevuto ultimamente molta attenzione, con ricerche che si concentrano negli affetti diretti del bambino. Alcuni Reports suggeriscono che i cani possono fornire benefici non solo ai bambini, anche i genitori e l’intera famiglia sentono i benefici,  lo stress si riduce e migliora il funzionamento della famiglia. Sono state seguite 53 famiglie  con bambini  con ASD che hanno adottato un cane e 30 famiglie di controllo che non avevano adottato nessun cane e si è dimostrato tramite interviste che lo stress genitoriale veniva notevolmente ridotto e la qualità di vita famigliare era migliorata.

Ho urgente bisogno del tuo aiuto ma non sono in grado di chiederlo. Un protocollo di intervento nelle sale di Pronto Soccorso per le persone con disturbo dello spettro autistico (Cinzia Raffin, Odette Copat, Francesco Moscariello, Roberto Dall’Amico, Marianna Filippini, Emanuela Sedran; Fondazione Bambini e Autismo Onlus, Azienda Ospedaliera “S.Maria degli Angeli”).

Trattare una persona con un disturbo dello spettro autistico (ASD)  in una sala di Pronto Soccorso e molto spesso una sfida per il personale perché i protocolli di intervento sono a volte non adatti a qualche disabilità mentale che porta a non essere preparati per riconoscere e affrontare le caratteristiche dei pazienti e soprattutto poche volte si possono capire i comportamenti inusuali. Il personale del Pronto Soccorso ha bisogno di conoscenza specifica sull’autismo e di migliorare le  strategie  per poter relazionarsi con le persone con ASD.

È stato provato un protocollo operativo con lo scopo di organizzare le azioni, le competenze e le conoscenze dei diversi professionisti coinvolti in caso di emergenza. Il protocollo suggerisce una strategia operativa e il percorso clinico con l’indicazione delle azioni specifiche che devono essere effettuate e il ruolo dei professionisti e gli operatori sanitari in ogni passaggio.  Considerando le peculiarità dell’ ASD e l’importanza di assicurare trattamenti sanitari adeguati ad ogni persona,  i protocolli standard  delle sale di pronto soccorso. Vi è la necessità di una collaborazione tra esperti professionisti in ASD e professionisti esperti di trattamento di emergenza, al fine di sviluppare protocolli adeguati alle caratteristiche specifiche dei pazienti con ASD.

Il consulente virtuale sull’autismo: Un approccio online che aiuta i genitori (Charlene A Tait, Scozia)

I principali obiettivi di sviluppare un programma di supporto online sono quelli di rispondere in modo proattivo alle questioni che preoccupano i genitori, fornire supporto che permetta ai genitori di risolvere le sfide in modo che possano migliorare le circostanze e le dinamiche di ogni famiglia, incrementare l’accessibilità ad informazione affidabile e che faccia l’accesso più flessibile. Gli argomenti sono stati indirizzati a supportare ai bambini di gestire la propria cura personale, il programma combina inputs teorici e pratici  che sono stati disegnati per consentire ai genitori di risolvere problemi e affrontare meglio la vita diaria e sviluppando dei piani personalizzati per aiutare a supportare bambini e giovani con ASD.

Disponibilità emozionale Madre – Figlio e Padre – Figlio in famiglie con bambini con ASD (Arianna Bentenuto, Patrizia Villoti, Paola Venuti; Università di Trento)

Lo scambio emotivo è la componente primaria dell’espressione e la reciprocità dell’affezione genitore – bambino ed è molto importante anche per la comunicazione, con questo studio si è voluto vedere come l’interazione genitore – bambino nelle famiglie con bambini con ASD. Sono state coinvolte 22 coppie madri-bambini e altre 22 coppie padri – bambini  con ASD e sono state studiate le sessioni di gioco e per valutare l’interazione si è usata la Emotional Availability Scales (Scala di disponibilità emotiva). È stato dimostrato che i padri hanno dei punteggi molto più bassi a comparazione delle mamme ma non esiste differenza in quello che il bambino percepisce nell’interazione con entrambi genitori  il che porta a voler attuare trattamenti per i bambini con ASD concentrandosi sulle interazioni genitore-figlio e migliorare il sostegno per lo sviluppo di  un rapporto diadico di alta qualità.

 Autismo e cultura

I tratti lievi di autismo possono cambiare nelle diverse culture?

La definizione Americana dell’autismo ha viaggiato intorno al mondo  e i risultati dei test nei bambini   danno sostegno alle descrizioni dell’ autismo nel DSM-5 (l’ultima edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali)  utilizzato negli Stati Uniti e nel Regno Unito, e sempre di più in altri paesi in modo tale che i medici attorno al mondo possono diagnosticare disturbi autistici in bambini ma, l’autismo è lo stesso disturbo attorno al mondo?.

Un team di ricercatori (William Mandy e col.)  si è fatta la stessa domanda e ha testato in due diversi paesi europei, Inghilterra e Finlandia le loro teorie.  È stato sorprendente come i giovani con disturbo dello spettro autistico sembrano molto simili in entrambi paesi (Inghilterra e Finlandia)  nonostante le differenze culturali e linguistiche, ma, quando i ricercatori comparavano i tratti lievi del disturbo, i bambini finlandesi non si allineavano bene con la descrizione del DSM-5, questo potrebbe essere causato dalle differenze nella lingua, cultura e differenze genetiche tra la Finlandia e l’Inghilterra ed è importante poter capire quali sono queste discrepanze che possono fare la differenza tra questi diversi contesti di diagnosi e  soprattutto sorge la necessità di fare chiarezza sull’ampiezza dello spettro.

Non sapendo  come  i questionari del DSM-5 e  del BAP si applicano  nei diversi paesi, questo potrebbe trarre in inganno ai ricercatori nella diagnosi di un comportamento normale da parte di un disturbo o di non riconoscere i problemi legati al disturbo. La lingua e altri fattori, come ad esempio come le persone interpretano un comportamento, possono differire in modo significativo tra i paesi e la traduzione di una parola può suscitare risposte molto diverse.  Per esempio, in alcune lingue non esiste una parola per indicare, e  si potrebbe tradurre questa parola in senso più ampio, come un gesto con la mano. Questa è una distinzione importante, perché  può andare a modificare alcuni punteggi nello scoring di alcuni test standard per l’autismo, un altro esempio è come i livelli ‘normali’ di contatto con gli occhi (una misura utilizzata in alcuni test per l’autismo)  variano anche tra le culture.

Confusione Culturale:

I ricercatori hanno scoperto che il DSM-5 si applica altrettanto bene ai bambini con autismo in entrambi i paesi e hanno trovato, per esempio, che i tratti che sono accoppiati nel DSM-V – come la capacità di comunicazione sociale,  rispettare turni, e il comportamento stereotipato o ripetitivo – sono ugualmente collegati tra i bambini finlandesi e inglesi con ASD. Tuttavia, la forza di queste associazioni è molto più debole tra i bambini finlandesi con sintomi lievi di autismo. Le loro caratteristiche non sembrano aumentare o diminuire in forza insieme come fanno per i bambini in Inghilterra.

Nonostante alcune differenze, i due Paesi europei a confronto in questo studio hanno molto in comune, i ricercatori hanno  ampliato le regioni del loro studio in Thailandia. I dati non sono stati ancora  pubblicati  ma suggeriscono che ci sono anche altre differenze rispetto  all’ Inghilterra.

Studi di questo tipo possono migliorare la diagnosi in una grande varietà di contesti clinici, e anche permettere ai ricercatori di unire i dati in campioni di dimensioni più grandi.

Cultura: diagnosi diverse

Esistono comportamenti che hanno significati diversi in culture differenti, come ad esempio mantenere il contatto visivo mentre si ha una conversazione  in alcune culture è considerato irrispettoso mentre in altre è considerato un segno di rispetto e di attenzione, questa diversità culturale non viene considerata in alcuni marcatori per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico.

La ricerca sull’autismo ha origine  soprattutto nell’Occidente, dove si ha un particolare punto di vista sull’autismo, sul comportamento dei bambini e come loro interagiscono con gli adulti che può  essere molto diversa da quelli dell’Oriente. Questo punto di vista può comportare una vera sfida nell’uso dei  test comportamentali per la diagnosi in posti dove questo disturbo possa sembrare diverso dal punto di vista occidentale .

Per molti anni, l’importanza della cultura nell’autismo è stata ignorata, alcuni ricercatori sostenevano che l’autismo fosse un disturbo intrinsecamente collegato con la modernità e occidentalizzazione e che esso fosse poco presente o raro in altre culture; altri ricercatori sostengono (finora) che i sintomi e comportamenti legati al disturbo siano le stesse attraverso le diverse culture vista la sua origine neurobiologica, attualmente molti ricercatori hanno cominciato a prendere un punto di vista diverso, nonostante l’autismo sia una neuropatologia esso non può essere determinato culturalmente, cioè come interpretiamo i comportamenti e qual è la nostra risposta a quei comportamenti.

Differenze diagnostiche:

Prima di poter valutare l’autismo in tutto il mondo, i ricercatori dovrebbero prima misurare quanto spesso i diversi comportamenti si possono verificare nelle diverse culture, e lavorare insieme ai  genitori e bambini con autismo  per identificare come esso possa manifestarsi in una data cultura. La maggior parte dei test di screening per l’autismo sono stati sviluppati negli Stati Uniti e nel Regno Unito e i ricercatori si trovano ad adattare i test per identificare l’autismo in altre nazioni, ad esempio, una parte del Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS,  Tabella di osservazione diagnostica per l’Autismo) comporta l’osservazione di un bambino in una festa di compleanno finta (cantando i “Tanti Auguri”, tagliando e distribuendo le fette di torta, ecc) ma i bambini delle aree rurali del Sudafrica non celebrano (spesso) i compleanni, in questo caso i bambini sono (a volte) completamente  stranei a questo rituale e non possono avere familiarità con esso né sapere come attuare né gestire la situazione, in uno studio per la diagnosi precoce nella provincia di KwaZulu-Natal i ricercatori hanno sviluppato uno scenario alternativo di eccitazione condivisa con una canzone tipica Africana, in questo modo i ricercatori hanno trovato un’alternativa per poter ricreare lo scenario richiesto nel test.

Uno dei motivi per i quali i modelli dei sintomi dell’autismo sembrano essere simili tra culture diverse può essere perché i partecipanti agli studi sull’Autismo sono bambini tra i 18 e i 36 mesi di età, il che ci fa pensare che mentre più piccoli più somiglianze si possono trovare. I sintomi culturalmente specifici o ambientali di autismo possono emergere quando i bambini crescono, ad esempio, secondo uno studio recente,  i bambini  americani con ASD  tra i 5 e i 12 anni sono molto più sensibili a immagini e suoni rispetto ai bambini della stessa età in Israele.

Sottigliezze nel discorso.

Se le differenze culturali emergono in seguito alla prima infanzia questo potrebbe complicare ulteriormente la diagnosi di autismo. Il disturbo tende ad essere diagnosticato dopo la prima infanzia al di fuori degli Stati Uniti e nell’Europa occidentale, in parte a causa di una mancata consapevolezza delle norme di sviluppo e dell’autismo. Un genitore che si accorge che un bambino è ritirato o che ha un ritardo di linguaggio può non riconoscerlo  come un sintomo di autismo, ad esempio in India i genitori diventano allarmati solo quando i bambini iniziano la scuola materna e hanno problemi di connessione e di comunicazione con i coetanei, in altre culture i genitori possono notare sintomi che non sono tipicamente associati con l’autismo come ad esempio avere figli schizzinosi col cibo o essere molto esigenti.

I dottori dovrebbero essere addestrati per individuare sintomi di autismo dai commenti obliqui fatti dai genitori; per esempio negli Stati Uniti i genitori di bambini bianchi spesso sottolineano la mancanza di comunicazione del proprio figlio dicendo: “il mio figlio non mi risponde quando lo chiamo per nome”, mentre i genitori afroamericani tendono ad usare frasi come “il mio figlio non mi ubbidisce”, in questi casi i dottori possono essere meno inclini a prendere in considerazione una diagnosi di autismo quando pensano che un genitore descrive un bambino disobbediente piuttosto che uno che ha una compromissione sociale, questo potrebbe anche spiegare perché l’autismo è diagnosticato con minor frequenza nei bambini afroamericani.

Aumento dei tassi d’autismo:

I genitori nelle diverse culture hanno sviluppato lo stesso senso di consapevolezza sull’autismo, la ricerca suggerisce che la prevalenza di autismo in tutto il mondo potrebbe apparire differente a o può essere addirittura superiore  negli Stati Uniti o nel Regno Unito.

Forse la più drammatica dimostrazione di questo è uno studio di più di 55.000 bambini in Corea del Sud, che ha stimato la prevalenza di autismo al 2,64% , che è più del doppio della prevalenza di autismo negli Stati Uniti (stimato dai Centri statunitensi di controllo e la prevenzione delle malattie), ed è più di 50 volte superiore a quella per il Governo della Corea del Sud  (0,046%). Uno dei motivi di questa stima più alta può essere che i ricercatori hanno esaminato i bambini nella popolazione generale per i sintomi di autismo, piuttosto che reclutare solo quelli dalle cliniche per l’autismo e altri disturbi dello sviluppo. In Corea del Sud, i ricercatori suggeriscono che una delle ragioni per il basso tasso di diagnosi in casi di autismo può essere che la stigmatizzazione della malattia, che è particolarmente forte in quel paese perché porta conseguenze sociali per tutta la famiglia della persona con ASD e molte volte la famiglia preferisce un’altra diagnosi il che comporta che non riceva il trattamento adatto alle proprie esigenze.

© Riproduzione riservata

Articoli in lingua originale: http://sfari.org/news-and-opinion/news/2013/mild-traits-of-autism-may-shift-with-cultures-study-says ,  http://sfari.org/news-and-opinion/specials/2012/outlook-autism/culture-diverse-diagnostics

Registrazione primo seminario online “Autismo e basi strutturali, cause, approcci ed ipotesi” 17 ottobre 2013

RELATORE: Paola Venuti