Reportage del 10°Convegno Internazionale Europeo sull’Autismo

“New Dimensions for Autism”

4°parte

Responsabilizzare i genitori di bambini con autismo. Un programma di intervento precoce intensivo  a casa (Ragna  Cordes, Hermann Cordes, Marevna Wiebke Zipfinger; Germania).

I programmi intensivi di interventi comportamentali sono i trattamenti più efficaci per i bambini piccoli con autismo, con questo studio si vuole dimostrare che riducendo lo stress genitoriale i genitori possono diventare più competenti nelle situazioni di vita quotidiana dei loro bambini, tra gli obiettivi abbiamo l’allenamento dei genitori in tecniche che possono modificare il comportamento, insegnare ai genitori come creare situazioni di interazione creative così come metodi di apprendimento, imparare a gestire comportamenti difficili dei bambini, ridurre lo stress genitoriale, stimolare lo sviluppo dei loro bambini.  Il programma di allenamento è durato 6 mesi, i bambini durante questo periodo ricevevano 30 ore settimanali di trattamento, e entrambi i genitori erano obbligati a lavorare 10 ore a settimana con i propri figli dopo un duro allenamento fatto di work-shops e  formazione a casa . Il programma è stato molto effettivo,  i genitori sono stati in grado di insegnare i propri figli, riducendo lo stress e sapendo gestire meglio le situazioni in cui si potevano trovare e confrontavano le proprie esperienze con quelle di altri genitori.  I bambini hanno imparato nuove abilità in tutte le aree dello sviluppo e i problemi comportamentali sono diminuiti notevolmente.

L’importanza delle routines (Steven Degrieck)

La rigidità nel pensiero e nei comportamenti è una della caratteristiche dell’autismo e spesso proviamo a modificare questo. Grazie ad un supporto di comunicazione visuale concreta si è provato a far diventare più flessibili le persone con autismo chiarendo il tempo e le aspettative nei loro confronti. La rigidità può diminuire rimpiazzandola con comunicazione visuale concreta, se il supporto visivo non è capito, significa che siamo limitati ad introdurre una determinata quantità di flessibilità nella vita di qualcuno. Pertanto è molto importante usare delle routines fino a creare la sensazione di sicurezza  garantendo un aspetto importante nella qualità di vita delle persone con ASD, le routine possono giocare un ruolo nella vita di persone con autismo, portando loro efficienza e relax.

Il profilo femminile sull’Autismo (Alexandra M Head, Jeane A., Mc Gillivray; Università di Deakin)

C’è un notevole aumento dell’interesse nella diagnosi del autismo di alto funzionamento (HFA, high functioning Autism) nelle bambine. Le osservazioni cliniche suggeriscono che le bambine con HFA superficialmente dimostrano abilità sociali e emozionali migliori che quelle dei bambini e ciò potrebbe camuffare le caratteristiche necessarie per la diagnosi. La difficoltà in identificare le bambine con HFA può essere anche ulteriormente peggiorata dall’ universalmente accettata differenza dei sessi nella socialità, relazioni e espressioni emotive. Le difficoltà socio-emotive sono un criterio chiave nella diagnosi per l’autismo, nonostante le bambine con HFA, come le femmine tipiche possono avere meno difficoltà in queste aree come nei bambini, inoltre è risaputo che i bambini con ASD hanno maggiore difficoltà  nel riconoscimento e la produzione di emozioni facciali, ed è molto probabile che le bambini con HFA abbiano meno difficoltà in queste aree come i bambini.  Lo studio ha comparato bambine e bambini con diagnosi di HFA tra di loro e con bambini con sviluppo normale in due studi collegati, il primo coinvolge il self-report attraverso un intervista strutturata riguardante la socialità e amicizie (includendo il quoziente di amicizia e relazioni FQ). Il secondo coinvolge una serie di compiti al computer e tramite video disegnati per misurare l’abilità di produrre un range di emozioni attraverso espressioni facciali e per riconoscere queste emozioni in video di loro stessi e di altri. I risultati dimostrano che le bambine hanno deficit in abilità socio-emotive a comparazione dei bambini con sviluppo nella norma ma è superiore a quella dei bambini con HFA. Si può concludere che le abilità tra bambini e bambine con HFA e in particolare, come le differenze di genere possono contribuire ad abbassare i tassi dell’identificazione dell’autismo nelle bambine.

Condividere momenti. Relazioni come risultato predittore in musicoterapia con bambini con ASD (Karin Mossler, Wolfang Schmid, Silke Reimer, Monika Geretsegger, Karin Schumacher; Germania)

Esperienze precoci di emozioni condivise nell’infanzia sono importanti nello sviluppo di abilità  di interazione sociale. I bambini con ASD mostrano gravi difficoltà in coordinare le percezioni sensoriali e processare loro significativamente il che è una condizione per essere capaci di relazionarsi con se stessi e con gli altri.  Ricerche precedenti hanno dimostrato che attraverso  un processo sistematico relazionale, abilità come la regolazione dell’affetto, attenzione congiunta, imitazione e l’influenza della condivisione può essere trattata effettivamente con la musicoterapia. La qualità del processo relazionale è riflesso dall’abilità di sincronizzare le loro attività con quelle delle espressioni. Attraverso questa sincronizzazione, momenti di attenzione condivisa, intenzione e emozioni possono sorgere tutte le quali vengono considerate come meccanismi decisivi nello sviluppo di relazioni stabili.  L’obiettivo di questo studio è quello di esaminare se la relazione terapeutica predice cambi generalizzati nei  tratti autistici, lo studio  ha preso in analisi 150 bambini che ricevevano musicoterapia per almeno 5 mesi, la micro-analisi delle sessioni è stata realizzata usando materiale video per illustrare la logica di questo studio riguardante la teoria dei momenti condivisi, i risultati suggeriscono che potrebbe essere la qualità della relazione terapeutica che rappresenta la varianza nei risultati riguardanti l’adeguamento  dei tratti autistici piuttosto che l’intensità del trattamento.

Il ruolo degli interessi speciali nelle vite di adulti con spettro autistico (Ilona A.Roth, Martine T.Roelfsema, Rosa A. Hoekstra)

Interessi speciali nelle persone con disturbo dello spettro autistico sono molto conosciute ma poco capite, molti studi suggeriscono  che le loro preferenze sono interessi – non sociali (macchine, tassonomie, fatti storici, ecc). Sono stati intervistati 175 persone con ASD  e 330 adulti senza ASD attraverso The Open University’s Biomedical Online Research Network (BORN) ed è stato chiesto loro i suoi interessi “speciali”, quanto tempo spendono in loro, quanto sono impegnati con essi e quali sono gli aspetti che gli hanno attratti.  I partecipanti con ASD hanno fatto estime significantemente più lunghe del tempo che loro spendono  impegnandosi nei loro interessi speciali che il gruppo di controllo (non ASD). I due gruppi differivano anche nei ratings delle priorità dei loro interessi nella loro vita quotidiana, nelle sue motivazione per perseguire i loro interessi e le particolari caratteristiche che li hanno attratti. Questi risultati forniscono il supporto dell’ipotesi che gli adulti con ASD sono molto impegnati nei suoi interessi speciali e che questi giocano un ruolo molto importante nelle loro vite.

Smartphone come supporto cognitivo per studenti universitari con sindrome di Asperger o ADHD (Kari Steindal; Ospedale universitario di Oslo)

Studenti con sindrome di Asperger e ADHD spesso hanno problemi di organizzazione della vita quotidiana, per molti lo stress poteva portare grosse difficoltà con lo studio.  Le modalità pratiche che forniscono prevedibilità sono spesso necessarie. La proposta di questo progetto è quella di far usare gli utenti dei cellulari come un supporto tecnologico cognitivo nell’educazione superiore, e di sviluppare la conoscenza su diverse strategie e requisiti tecnici per fornire agli studenti migliori opportunità di concludere i loro studi. A gli studenti che hanno partecipato al progetto gli è stata fornito un training, supervisione e facilitazione attraverso workshops mensili che hanno insegnato loro ad usare i cellulari e le diverse applicazioni, sincronizzazione dei dati, strutturare e stabilire il piano di studio individuale, continui update di calendari, diverse sveglie e promemoria, vengono allenati nell’uso effettivo di GPS e mappe. La combinazione dell’accessibilità, buone abilità dell’utente a stabilire abitudini di organizzazione individuale fanno in modo tale che lo stress viene percepito come ridotto e si ha la percezione di avere maggiore controllo. Le routine hanno portato dei cambiamenti nella auto-organizzazione che portano ad un cambiamento dello stile di vita dei soggetti e porta soprattutto ad una miglioria delle abilità di organizzazione degli studi  nella vita quotidiana.

La felicità nell’Autismo (Peter Vermeulen):

Gli studi sull’Autismo  si sono concentrati soprattutto in molte misure “obbiettive”  come il funzionamento cognitivo e quello accademico, così come misure “soggettive”; la qualità di vita contiene entrambe misure e un’importante componente soggettiva è la soddisfazione generale della persona e la sua sensazione di benessere che può essere usato come sinonimo  di felicità. La maggior parte degli studi del benessere psicologico di persone con ASD si sono concentrati nella mancanza di benessere psicologico, è stato dimostrato che la ricerca di emozioni positive (sentimenti positivi, ecc) possono innescare spirali ascendenti verso il benessere emotivo e per ciò sono state pensate e dimostrate 4 diverse strategie per incrementare la felicità in persone con autismo:

• Evitare di forzare persone con ASD al concetto di felicità delle persone neuro-tipiche, la felicità è un costrutto personale e soggettivo e le cose che possono far felici alle persone con autismo possono essere diverse da quelle che fanno felici alle persone senza ASD.
• Supportare, in termini di quantità (quanto), contenuto (per quale cosa) così come lo stile (come) e adattarlo alle necessità di persone con ASD.
• Non è importante l’alto valore che le cose possono assumere  ma il significato che esse assumono per le persone con ASD, essere orgogliosi di quello che si fa e quello che si è in grado di fare.
•  Dare alle persone con ASD responsabilità e sfide ed evitare di sovraproteggerli  a causa del loro autismo.

I disturbi dello spettro autistico e le relazioni intime, chiariamo la sfida e la sfida del chiarimento (Peter Vermeulen)

Impegnarsi in relazioni, soprattutto quelle intime è una dura sfida per le persone con ASD. La maggior parte di persone con autismo ad alto funzionamento o con sindrome di Asperger hanno il desiderio di relazionarsi con altre persone e molti di loro vogliono avere amici o una relazione intima. Purtroppo per molti di loro, la strada per avere una relazione di successo è piena di ostacoli. Molti concetti di una buona relazione sono molto vaghi e astratti, molte persone con ASD hanno molte difficoltà a capire e mettere in atto questi concetti, è stato necessario sviluppare una nuovo programma in  educazione psicologica per adolescenti e adulti, non riguarda solo l’insegnamento di abilità sociali, riguarda soprattutto l’insegnamento e provare ad incrementare la conoscenza delle relazioni intime, chiarendo alle persone con ASD l’astratto, vago e le regole sensibili nei contesti e gli ingredienti di una buona relazione.

Da strumenti di carta all’ Ipad 2: uno studio pilota sui supporti visuali e touch-screen per adulti con ASD di basso funzionamento (Michele Boschetto, Pamapi, Italia)

Gli adulti con basso funzionamento non verbale e ASD possono avere benefici da agende virtuali e altri supporti visuali che possono aumentare la comunicazione e diminuire comportamenti sfidanti. Visual timers, agende, libri per fare scelte, rinforzamenti di promemorie e di regole così anche lo scambio di immagini sono strumenti tradizionali usati per aiutare persone con ASD a capire, imparare e immaginare cosa o quando aspettare, esperienze, auto- determinazione e superare con essi le proprie necessità o disagi. Strumenti touch-screen e applicazione possono essere usati per soddisfare i bisogni degli autistici. Uno studio diviso in due fasi (nella prima sono stati utilizzati strumenti cartacei, nella seconda si è usato un Ipad2) ha dimostrato che l’esperienza delle persone migliora ed è molto più soddisfacente per la loro comunicazione e le loro attività diarie.

Intervento precoce ed intensivo in ambienti naturali: Early Start Denver Model all’asilo nido. Come fare competenti gli insegnanti per un trattamento effettivo (Francesca Faggi, Nicolo Collini, Marco Armellini; Opera Santa Rita, ASL PRATO)

L’intervento precoce in bambini con autismo permette lo sviluppo del cervello e del comportamento in direzione di una buon orientamento sociale. L’Early Start Denver Model (ESDM) ha l’obiettivo di promuovere lo sviluppo sociale, del gioco simbolico, del linguaggio e dell’iniziativa sociale.  L’efficacia di questo trattamento si ha grazie ha due componenti, l’intensità del trattamento e il contesto ecologico nel quale si svolge.  Attraverso l’allenamento tramite specialisti, i maestri dell’asilo nido sviluppano specifiche abilità tecniche in modo da poter condurre un’appropriata ESDM a scuola frequentata da bambini con ASD, questi insegnanti venivano seguiti per 5 ore a settimana, l’intervento ESDM nell’asilo nido è molto effettivo, non solo perché permette l’acquisizione di nuove abilità ai bambini con ASD, allo stesso tempo fornisce un’estensione delle abilità degli insegnanti e il loro senso di auto-efficienza.

MIPIA

Modello Italiano di Intervento Precoce e Intensivo nell’Autismo.

In Italia sono state introdotte delle terapie psico educative per poter affrontare il disturbo dello spettro autistico o con disturbo generalizzato dello sviluppo. La situazione italiana riguardante l’analisi comportamentale applicata (ABA, acronimo di Applied Behavior Analysis) è stata molto complicata non solo per la teoria che per molti anni si trovava dietro questa terapia (teoria psicoanalitica) bensì per l’applicazione della terapia, che in molti casi è stata applicata da professionisti stranieri e in maniera poco professionale,  queste difficoltà sono state superate e hanno portato ad una maggiore diffusione dell’analisi comportamentale applicata anche in Italia. IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano) ha sviluppato un modello integrato denominato MIPIA – Modello Italiano di Intervento Precoce e Intensivo per l’Autismo. Questo modello (MIPIA) si caratterizza per un intervento individualizzato, precoce, intensivo, integrato, sostenibile e inclusivo, questo modello integra le diverse componenti dell’analisi comportamentale e metodologie in funzione alle caratteristiche di ogni bambino.

• Individualizzato:  Ogni intervento si basa su una valutazione del bambino, la creazione di un curriculum che viene ricalibrato periodicamente e sull’applicazione di procedure di insegnamento e apprendimento.
• Precoce: Permette una adeguata sistematizzazione e riorganizzazione delle esperienze e delle interazioni del bambino.
• Intensivo:  è intensivo perché richiede di attivare una dimensione di vita per il bambino e famiglia, ma la definizione della durata dell’intervento si basa sulla valutazione delle necessità del bambino e dei suoi punti di forza, delle risorse familiari. Il termine “intensivo”, in ogni caso, non è limitato ad una mera dimensione temporale, ma si riferisce anche all’esigenza di un’adeguata organizzazione dei tempi, degli spazi e delle attività del bambino nel corso di una sua giornata abituale. Ciò fa sì che tutte le esperienze quotidiane possano assumere una valenza terapeutica. In questa prospettiva la “terapia” non è solo quella che si svolge durante le sessioni di riabilitazione, ma è piuttosto un progetto di vita.
• Integrato: Questo modello si propone di utilizzare in modo integrato e strategico diverse componenti metodologiche dell’analisi comportamentale applicata (Discrete Trial Teaching, Natural Environmental Teaching o Natural Language Paradigm, Verbal Behavior Teaching, Pivotal Response Training, PECS etc.) in funzione delle caratteristiche e dei bisogni prioritari del bambino.
• Sostenibile: questo modello vuole trovare un punto di equilibrio tra l’efficacia teorica di un intervento e l’efficacia applicata dell’intervento in un specifico contesto familiare, scolastico, sanitario e comunitario di riferimento.

• Inclusivo: Con questo modelli si vuole affrontare il problema della formazione/aggiornamento del personale scolastico e non solo  in modo tale che la scuola possa accogliere correttamente tutti i bambini con difficoltà.

I servizi che vengono offerti sono divisi in due fasce di età, la prima va dai 0 ai 7 anni e la seconda dagli 8 ai 18 anni, si parte da un incontro informativo preliminare, si osserva il bambino o ragazzo a casa, si fa una corretta valutazione della sostenibilità, quella funzionale si inizia con l’intervento, si fanno continui workshop e successivi follow up.

Maggiore informazione: http://www.mipia.org/doceboCms/

Reportage del 10°Convegno Internazionale Europeo sull’Autismo

“New Dimensions for Autism”

3°parte

Siate “evidence-based”!,  Un’idea ispiratrice o sconcertante per i professionisti dell’autismo nella pratica? (Krisztina Stefanik, Elte University, Budapest)

Indubbiamente, i metodi utilizzati in diagnostica e in interventi devono essere ben consolidati in termini di conoscenze accumulate nel campo, e attentamente valutati  per la loro efficacia e per i loro rischi. Tuttavia, nella loro pratica quotidiana i professionisti devono prendere decisioni in modo flessibile e in modo individualizzato, spesso in situazioni di rapida evoluzione.  È, quindi, non banale come possano essere rilevanti le evidenze derivanti da studi a livello di gruppo e da specifiche metodologie scientifiche che dovrebbero essere trasferite in condizioni altamente variabili e di pratica quotidiana.  Questa sembra essere una questione chiave per la formazione delle prossime generazioni di professionisti in autismo.

È dimostrabile che, combinando opportunamente le procedure di ricerca scientifica con le esigenze e contesti specifici della pratica quotidiana, è possibile creare delle metodologie che sono rilevanti ed efficaci per il professionista che mette in atto le sue conoscenze e interventi.

L’impatto del caricamento inibitorio sul ricordo delle intenzioni tardive nell’autismo (Mareike Altgassen, Università di Radboud , Olanda; Andrea Koch, Università Tecnica di Dresden, Germania).

Studi indicano che i soggetti con ASD mostrano deficit nell’implementazione delle intenzioni tardive. Questi deficit sono stati legati a un funzionamento esecutivo povero nelle prestazioni della memoria prospettica.  Nonostante non esistono studi che abbiano testato direttamente l’impatto nel processo di controllo esecutivo nelle prestazioni della memoria prospettica nel ASD.  Questo studio ha l’obiettivo di studiare l’influenza dei processi di controllo inibitorio in eventi basati sulla prestazione della memoria prospettica in adulti con ASD.

Una nuova dimensione nell’educazione, i modi nei quali i concetti di potenziali pazienti e potenziali disabilità facilitano l’educazione e la riabilitazione (Tamas E., Barnabas)

La presentazione illustra gli aspetti di una immagine di sé con una potenziale malattia e/o disabilità e mette in evidenza i modi in cui può essere utile nella formazione dei team di medici  che trattano con pazienti con autismo. L’accettazione di una immagine di sé con una potenziale di malattia o disabilità può aiutare i membri di un team medico per vedere la malattia e/o disabilità come parte della condizione umana che non deve essere sottoposto ad atteggiamenti antisociali, la stigmatizzazione, la discriminazione, la segregazione, ecc. L’applicabilità dei concetti di potenziale paziente e/o potenziale disabilità negli argomenti della educazione e la formazione professionale, nonché di volontariato e dei fornitori di servizi sanitari  possono essere un potente strumento per migliorare la qualità della vita dei consumatori autistici.

Modelli per emancipazione delle persone con autismo e campagne per aumentare la sensibilizzazione (Amanda Batten, Tom Madders,  The National Autistic Society):

Le opportunità per le persone con disturbo dello spettro autistico influiscono direttamente lo sviluppo e la distribuzione di servizi e politiche devono aumentare, soprattutto perché essi hanno un forte impatto nelle loro vite. Esaminare e valutare i progressi dell’apprendimento ha prodotto  termini di come adattare gli approcci per soddisfare le particolari esigenze delle persone con ASD. Si è constatato che la partecipazione effettiva è necessaria per affrontare le seguenti questioni:

–          Rappresentazioni dello spettro autistico

–          Chiarire i limiti professionali attraverso il confronto con il personale di supporto.

–          Meccanismo per la gestione delle aspettative

–          Chiare strategie per l’uscita dei soggetti

–          Risorse significative per il riconoscimento dei bisogni di supporto intensivi e continui.

Quindi, con il giusto supporto le persone con ASD possono giocare un ruolo significativo nello sviluppo di nuove politiche che possono raggiungere dei cambiamenti nei servizi di salute mentale per bambini

Andare dal dottore senza paura: Desensibilizzazione sistematica nelle visite mediche in persone con ASD (Boada et al., Fondazione Orange,  Spagna)

Le persone con disturbo dello spettro autistico non solo hanno bisogni medici più grandi che dal resto della popolazione, hanno caratteristiche particolari (bisogno di anticipare, flessibilità, problemi di identificare e descrivere sintomi, ipersensibilità ad alcuni stimoli, stress per il tempo di attesa) che fanno più difficile accedere e avere servizi medici di cui hanno bisogno. È stato progettato un programma (Doctor TEA) che permette di simulare l’ ambiente medico in modo da renderlo meno stressante, prima, durante e dopo le visite dal dottore. Nella pratica clinica quotidiana si dimostra che con  una formazione specifica in desensibilizzazione a procedure mediche, l’ansia del paziente si riduce notevolmente. Il ragionamento alla base di questo programma è che la ICT (info-comunication technologies) può aiutare alle persone con autismo a comprendere le visite mediche e i test che qualsiasi ospedale o centro di salute possono svolgere.

L’AUTISM DISCRIMINATIVE TOOL (ADT): Un questionario di secondo livello per insegnanti, risultati di uno studio preliminare (Sophi A. M. Carlier)

Recentemente, la ricerca si è concentrata nell’identificazione dei segni precoci dell’autismo. Diversi strumenti di screening sono disponibili sia per la popolazione generale sia per i gruppi clinici. Questi strumenti sono spesso deboli in distinguere l’autismo da altri gruppi clinici e i professionisti sono riluttanti ad usarlo nella pratica quotidiana.

L’AUTISM DISCRIMINATIVE TOOL (ADT) è composto da 40  elementi segnati dagli insegnanti dei bambini a secondo della presenza o assenza di comportamenti specifici.  Dati statistici esplorativi suggeriscono che l’ADT riesce a distinguere tra l’ASD e altre 3 gruppi di disturbi (ritardo mentale, deficit di linguaggio e disordini psicologici), questo strumento riesce a rifornirci  profili comportamentali specifici, elementi critici per ASD e in tal modo , acquisiamo informazioni sui bisogni dei bambini di essere indirizzati ad un team multidisciplinare specializzati in autismo.

Carolina Coco (ODFLab Università degli Studi di Trento) spiega cos’è e a cosa serve la comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nell’autismo.

Reportage del 10°Convegno Internazionale Europeo sull’Autismo

“New Dimensions for Autism”

2°parte

La Compromissione della sensibilità dei segnali ostensivi di intenzione comunicativa nel Disturbo dello Spettro Autistico (György Gergely, Dipartimento di Scienze Cognitive della Central European University):

Le nuove tecniche di eye-tracking e di neuro-immagini forniscono una varietà di misurazioni di abilità implicite delle funzionalità dei principali meccanismi cognitivi automatici e preverbali dedicati a capire (e ad imparare) le azione intenzionali di altri agenti sociali intorno a noi, questi nuovi sviluppi possono fornirci strumenti metodologici e concettuali per aiutarci a capire le varietà e i tipi di deficit socio-cognitivi che contribuiscono con l’ASD  e sviluppare nuovi strumenti per la diagnosi precoce e poter identificare segni di meccanismi disfunzionali socio-cognitivi durante il primo anno di vita e, poter studiare le lacune che le persone con ASD hanno per capire la sensibilità e funzionalità della comunicazione ostensiva.

Ricerca sull’Autismo: quanto lontano siamo arrivati e dove arriveremo? (Patricia Howlin, King’s College London):

Col passare degli anni molti miti sulle cause dell’autismo sono stati demoliti tramite lo studio sistematico e la ricerca. Nonostante i progressi, le ricerche sono diventate sempre più attente alla complessità di questo disturbo e molte domande rimangono ancora senza risposta sui meccanismi sottostanti (ambientali e genetici) associati all’autismo; il dibattito sull’efficacia dei diversi interventi è in corso, e anche il sistema di diagnosi attuale è fonte di contesa polemica.

Autismo ed Educazione (Rita Jordan):

Considerato che esistono differenze fondamentali di sviluppo neuro – cognitivo  questo significa che gli individui con ASD devono imparare attraverso un’educazione specifica ciò che gli altri apprendono naturalmente o attraverso l’orientamento sociale. Più la formazione è precoce, le possibilità di aiutare chi ha qualche disturbo di questo  spettro  sono sfruttate al meglio,  e  le abilità possono diventare ottime,  il giusto tipo di educazione può contribuire a qualsiasi età a imparare meglio possibile,  nonostante l’educazione vi è la necessità di una educazione di sostegno probabilmente che per tutta la vita o di sostegno per aiutare in alcuni casi le persone affette. Le persone affette da spettro autistico non solo  hanno bisogno di educarsi con i valori culturali, le conoscenze e la comprensione della loro società, così come è il diritto di ogni individuo, ma hanno anche bisogno di ciò che viene definito ‘educazione terapeutica’, cioè l’istruzione che direttamente indirizza i loro problemi che sorgono dal loro tipo di autismo. Bisogna andare oltre particolari interventi per cercare come sviluppare un programma di istruzione effettivo e supporto che possono tenere conto dello stile individuale di apprendimento e dei particolari talenti che ogni individuo può avere.

L’impatto della Convenzione dei diritti dei disabili dell’UN (uncrpd) nei modelli dei servizi sociali per persone con ASD (Donata Pagetti Vivanti):

L’UNCRPD stabilisce per le persone disabili, includendo quelle che richiedono un supporto intensivo, i principi di dignità, il diritto di vivere una vita autonoma e il diritto di essere inserito nella società.  L’art. 12 riconosce che alcune persone hanno maggiore difficoltà in prendere decisioni per se stessi, ma mette in obbligo di fornire a chi ha bisogno l’assistenza di prendere decisioni con supporto specializzato. Persone con ASD sono tipicamente dipendenti dai caregivers e familiari. I servizi devono considerare la situazione della famiglia come un insieme, includendo la disponibilità della famiglia e l’abilità di prendere decisioni con la persona con ASD.  L’articolo 19 impone di attuare un processo di transizione da strutture residenziali per le opzioni di comunità per la modalità di vita attraverso lo sviluppo di supporti più personalizzati ripristinando il potere alle persone con disabilità di scegliere dove vogliono vivere e con chi.

L’articolo 24 richiede programmi di formazione efficaci che devono essere fornite dal governo. Per le persone con ASD questo può essere ottenuto assicurando l’intenso supporto (sia in termini di qualità e quantità) ed è necessaria una ragionevole sistemazione. L’articolo 25 sollecita di assicurare in tempo una diagnosi appropriata, così come un sistema sanitario ugualitario, adottando precocemente interventi che possano assicurare lo sviluppo e prevenire ulteriori disabilità.

Autismo e società (Theo Peeters, Opleidingscentrum Autisme)

L’autismo è una malattia o una differenza?,  l’autismo è un’altra cultura, un modo diverso di pensare e un altro modo di essere, questo deve essere rispettato.  La scelta di un approccio di medicazione o di un approccio di socializzazione è giusto?. Le persone con autismo dovrebbero essere educate a diventare ‘normali’ o dovrebbe diventare la società più inclusiva?.

Reportage del 10°Convegno Internazionale Europeo sull’Autismo

“New Dimensions for Autism”

1°parte

Il 27-28 settembre 2013 si è svolto a Budapest il 10° convegno internazionale europeo sull’autismo “New Dimensions for Autism”, dove numerosi professionisti hanno condiviso le loro ricerche  e si sono trattati molti argomenti di grande interesse, dalla terapia della persona con autismo ai suoi diritti. Vi presentiamo un riassunto di ciò che è stato detto in questo importante convegno.

Un riassunto sugli ultimi 25 anni della Fondazione Autismo e la situazione dell’autismo in Ungheria (Anna Balázs – Fondazione Autismo):

L’attività professionale svolta per la Fondazione Autismo si può definire come un centro metodologico multidisciplinare che ha permesso di integrare gli sforzi e la collaborazione di professionisti e genitori per sviluppare una migliore situazione e servizi adatti per le persone con autismo.

Logicamente illogico (Ros Blackburn)

Ros ci parla della sua esperienza personale di vivere  con una forma di autismo e la sua esperienza come ricettrice dei servizi e come osservatrice di approcci educativi e di cura per l’autismo. Il suo discorso illustra anche i problemi di avere un profilo irregolare,  dei punti di forza e di debolezza, in cui spesso i punti di forza mascheravano le sue reali difficoltà e bisogni. Lei non sostiene nessun approccio, tranne che dovremmo ricordare che le persone con ASD sono persone e che  il ‘senso comune’ si dovrebbe applicare, quindi  mai rendere l’autismo la scusa, ma aiutare la persona a superare i problemi causati da questo disturbo.

Gestione genitoriale del rifiuto sociale (Virág Katalin Bognár, Dipartimento di Scienze del Comportamento, Università di Semmelweis)

Le storie individuali dei genitori  mostrano che l’intensa sensazione di responsabilità genitoriale e la cognizione sono risposte del rifiuto sociale.  Risultati quantitativi evidenziano che alcuni fattori giocano un ruolo cruciale: se in famiglia esistono bambini più grandi con autismo lieve e se il caregiver primario è limitato sempre nello stesso gruppo esiste una maggiore probabilità di discriminazione sociale. Programmi futuri di sostegno dei genitori dovrebbero includere strategie specifiche al fine di migliorare la gestione della stigmatizzazione sociale di autismo in un quadro di prevenzione a partire dalla diagnosi di autismo, soprattutto in caso di  lieve autismo del bambino e sostenere le attività di socializzazione generali del caregiver in un contesto sociale più ampio e non solo tra persone coinvolte nell’autismo.

Autismo e tecnologia:  Allenarsi al riconoscimento delle emozioni e espressioni facciali tramite computer (Sven Bölte, Centro di Disturbi Neurologici dello Sviluppo, Stoccolma).

È stato dimostrato che alcuni programmi  computazionali possono migliorare le abilità di riconoscimento delle emozioni dei bambini con disturbo autistico così come la generalizzazioni degli effetti dei training nella vita quotidiana. Il FEFA è un computer che aiuta al allenamento del riconoscimento delle emozioni  e espressioni facciali base, si è dimostrato in un recente studio che questo strumento è associato con la neuro plasticità del giro fusiforme e amigdala.  Esiste un progetto della Comunità Europea (ASC-Inclusin) che vuole sviluppare applicazioni e videogiochi che possa non solo aiutare a capire le emozioni tramite le espressioni facciali ma esprimerle a voce e con gesti corporei.

Ottenere risposte dai neonati sull’autismo (Tony Charman)

Lo studio dei neonati a rischio data la loro storia familiare, si propone di individuare le prime manifestazioni “pure” di autismo, prima che negli anni successivi vi sia uno sviluppo atipico esacerbare, o la compensazione dello sviluppo atipico iniziale. Un quadro che emerge da questi studi è che esistono in uno o più dei diversi sistemi cognitivi danneggiamenti funzionali che sono associati, rispettivamente, con il rischio familiare e con una diagnosi di autismo successiva.

La convenzione UN: Uno strumento per  la difesa dei diritti delle persone con autismo (Evelyne Friedel – Masin, vicepresidente di Autism-Europe)

Questa convenzione è stato il primo trattato (entrato in vigore in maggio 2008) internazione dedicato ai diritti delle persone disabili, identificando i suoi diritti e i doveri delle nazioni partecipanti per proteggere e garantire questi diritti. La convenzioni ha stabilito due meccanismi, il Comitato dei Diritti delle Persone con Disabilità  stabilito per monitorare la sua implementazione e la Conferenza degli Stati Partecipanti, stabilito per considerare materie riguardanti l’implementazione.

DSM 5: Progressi, limiti e le modalità complementari proposte (Joaquin Fuentes, Policlinico Gipuzkoa)

La quinta edizione del Manuale di Diagnosi e Statistica dei Disturbi mentali è stato pubblicato quest’anno a maggio ed è stato prodotto dall’Associazione Americana di Psichiatri. È stato dedicato un capitolo ai disturbi neurologici dello sviluppo, un gruppo di condizioni caratterizzate per deficit ed anomalie che possono causare disturbi nel funzionamento degli aspetti legati alla personalità, all’aspetto sociale, accademico, occupazionale, in questa sessione possiamo trovare la categoria  dello spettro autistico (ASD)  che racchiude tutti i precedenti disturbi legati all’autismo, il termine spettro si riferisce al fatto che le manifestazioni del disturbo dipendono dalla gravità, del livello di sviluppo e l’età cronologica.  Il DMS-5 serve per classificare condizioni non le persone, vuole andare oltre la diagnosi e capire i bisogni e i deficit di ogni individuo e di poter attuare un trattamento adatto ai suoi bisogni e al suo progetto personale di vita.

Il 7 ottobre a Roma si è svolto il convegno promosso dall’Onorevole Binetti:  “UNA VITA CON L’AUTISMO: diagnosi e terapia, scuola e inserimento sociale, quali prospettive”, dove sono stati coinvolti molti esperti e figure politiche, sono state discusse molte tematiche riguardanti il mondo dell’autismo e si è voluto avviare una riflessione seria sulla realtà ed i ‘progetti di vita’ delle persone autistiche, cercando di fare luce sulle molte ombre che ancora accompagnano questo disturbo.

Il convegno è stato strutturato in due tavole rotonde: la prima, moderata dalla psicoterapeuta dell’età evolutiva Magda Di Renzo, e la seconda su ‘La responsabilità delle Istituzioni’ moderata da Paola Binetti.

PRIMA TAVOLA

Magda Di Renzo sostiene che i bambini hanno bisogno di continuità di luoghi e persone, le istituzioni scolastiche hanno bisogno di una maggiore formazione degli insegnanti, i quali devono capire come rapportarsi con il bambino autistico ed adattare quindi le terapie ai vari contesti.

Francesco Barale (presidente della Fondazione ‘Genitori per l’autismo’ e professore di psichiatria dell’Università di Pavia) afferma che la continuità degli interventi in contesti adattati alle caratteristiche del funzionamento mentale delle persone con autismo consentirebbe di avere risultati importanti sia sulla loro qualità di vita, che nel potenziare le loro capacità anche molto tempo dopo l’età evolutiva.

Paolo Orsi (psichiatra e collaboratore del laboratorio Autismo di Pavia) sostiene che mancano le soluzioni assistenziali per l’adulto con autismo poiché la ricerca si concentra soprattutto su programmi di riabilitazione per bambini o adolescenti e che quindi è necessario creare strutture che possano permettere a questi adulti di poter rendersi autonomi il più possibile per poter sviluppare abilità comunicative e sociali.

Filippo Muratori (neuropsichiatra Infantile, Università di Pisa) afferma che non esiste un approccio solo che funzioni per tutte le persone affette da questa sindrome e, poiché tutte le terapie funzionano in una percentuale di bambini, pertanto bisogna andare a vedere quali sono i fattori all’interno del trattamento che risultano efficaci. Oggi abbiamo una gamma di terapie tali per cui è possibile scegliere cosa sia meglio utilizzare per ogni singolo bambino e bisogna trovare la personalizzazione giusta della terapia.

Paola Venuti (responsabile del Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e disturbo dell’Università di Trento) sostiene che la scuola, materna ed elementare, rappresenta una grossa opportunità per gli interventi di riabilitazione nell’autismo. Interventi che hanno una grande valenza nel promuovere il benessere e le competenze del soggetto autistico perché la capacità di stare con i compagni e instaurare relazioni con gli altri migliora la qualità della vita e diminuisce la gravità del disturbo. Nel sistema scolastico italiano la presenza di insegnanti di sostegno e assistenti educatori costituisce una risorsa enorme che, se ben utilizzata, potrebbe ridurre notevolmente i costi dello Stato.

Nella Provincia autonoma di Trento è stato attivato 4 anni fa un progetto di ‘Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico’ che ha coinvolto 75 bambini e 350 insegnanti. Per favorire l’inclusione scolastica dei bambini ed adolescenti autistici “che hanno molte potenzialità per imparare e stare con gli altri ma che hanno un funzionamento mentale diverso”, il progetto coinvolge una comunità di insegnanti, educatori ed esperti

SECONDA TAVOLA

Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin afferma che il Ministero della Salute lavora in un piano nazionale che integra un approccio centrato sulle dinamiche relazionali e non solo sui farmaci o cure mediche. Attualmente si sta cercando di monitorare come agiscono in rete le strutture socio assistenziali, dato che è molto importante indirizzare le famiglie verso i centri e gli specialisti che possano dare risposte e soprattutto evitare che i tempi siano troppo prolungati per poter essere assistite. Inoltre, il Ministro sostiene che è molto importante sostenere le famiglie e la persona nelle varie fasi della sua vita.

Il Sottosegretario all’Istruzione Marco Rossi Doria afferma che il governo sta lavorando ed è impegnato a garantire la possibilità di assistere i bimbi in difficoltà attraverso la stabilizzazione di insegnanti per poter essere ancora tra i primi paesi Ocse con il miglior sostegno nelle scuole.

Per l’Onorevole Paola Binetti c’è bisogno di aprire un tavolo di confronto sulle best practice al Ministero della Sanità e occorre uno sforzo per oggettivare la ricerca, una riapertura delle linee guida. Le linee guida “dovrebbero dare più attenzione all’approccio evolutivo, che è chiaro, esplicito e offre tanto spazio alla descrizione dei bambini coinvolti nel disturbo autistico, abbiamo tanti dati e c’è un’etica della complessità che ci impone una molteplicità di risposte. Soprattutto, abbiamo bisogno di mettere mano a tutto ciò per guardare all’autismo come ad una questione complessa per la quale c’è una soluzione”.

Per saperne di più visitate il sito: http://www.dire.it/home/4611-autismo-lorenzin-rossi-doria.dire