La scelta dei bambini con ASD tra applicazioni e il tradizionale sistema PECS
1°parte
(Jennifer B. Ganz, Rea Hong, Fara D. Goodwyn)
Riassunto: E’ stata svolta una ricerca sull’efficacia di un tablet basato su un sistema di comunicazione mediante lo scambio di immagini (PECS, picture Exchange communication system).
Tale sistema è stato utilizzato da tre bambini in età prescolare, i partecipanti sono stati diagnosticati con disturbo dello spettro autistico (ASD).
Scopo della ricerca era indagare la preferenza per l’applicazione in confronto al tradizionale PECS; una volta che i partecipanti hanno mostrato minimi livelli di padronanza per entrambi metodi (Applicazione e Sistema Tradizionale, come ad esempio un libro di comunicazione aumentativa alternativa) si è sviluppato un disegno di ricerca sperimentale per determinare l’efficacia dell’app.
I risultati indicano che i partecipanti hanno mostrato rapidamente una buona padronanza dell’applicazione.
A seguito della sperimentazione, due partecipanti hanno dimostrato una preferenza per l’applicazione, mentre l’altro preferiva il sistema PECS tradizionale basato su un libro di comunicazione CAA.
Introduzione
Una delle principali caratteristiche dei soggetti con autismo è un ritardo nella comunicazione ricettiva ed espressiva, e approssimativamente la metà di questi soggetti non sviluppano un modo per esprimere i loro bisogni di base.
Questi deficit combinati al numero crescente di individui con diagnosi di ASD hanno portato ad una pressante necessità di identificazione delle pratiche basate sull’evidenza, in particolare per coloro che non possono utilizzare i mezzi classici di comunicazione (es, parlare).
La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è stata implementa per compensare i deficit in comunicazione funzionale e abilità linguistiche in soggetti con bisogni comunicativi complessi.
I sistemi di CAA hanno la funzione come un supplemento al discorso o come un mezzo alternativo di comunicazione.
La CAA include sistemi di comunicazione che includono il linguaggio dei segni(MS), dispostivi con output vocale (SGD) e lo scambio di immagini (PECS), questi sistemi si sono effettivamente dimostrati in grado di migliorare diverse abilità dei soggetti come le abilità sociali, modificare e migliorare comportamenti e soprattutto un miglior apprendimento. Recenti meta-analisi hanno dimostrato come gli strumenti di PECS e SGD possano avere grandi effetti nelle abilità comunicative di giovani con autismo.
Il sistema di comunicazione mediate lo scambio di immagini (PECS) è uno dei sistemi di CAA usati con maggior frequenza con soggetti con ASD, questo sistema comprende sei fasi.
Nella prima fase, il bambino fa una richiesta attraverso lo scambio di immagini, (cioè , il bambino dà un quadro raffigurante l’ elemento preferito ad un partner comunicativo , allora il bambino riceve l’elemento). Una persona che svolge un ruolo di suggeritore siede alle spalle del bambino e chiede a lui o a lei di scambiare l’immagine quando il bambino tenta di ottenerla , o raggiungerla.
Nella fase II , le stesse procedure vengono applicate e la distanza tra il bambino, il partner comunicativo, e il suo libro di comunicazione è aumentata.
Il partner comunicativo si allontana dal bambino e il suggeritore spinge il bambino a scambiare un’immagine muovendosi attraverso lo spazio per raggiungere il partner comunicativo .
All’inizio della Fase III , non c’è suggeritore , e al bambino viene insegnato a discriminare tra più simboli su un libro di comunicazione.
La fase IV coinvolge insegnare al bambino ad usare una struttura della frase con un’immagine di ”Io voglio ”. Nella fase V, al bambino viene insegnato a rispondere a domande come ” Cosa vuoi ? ” Infine, nella fase VI , al bambino viene insegnato come rispondere ad altre domande , come ad esempio ” Cosa ti piace ? ”.
Anche se ci sono prove che la CAA sia efficace per le persone con autismo, ci sono altre questioni riguardanti l’efficacia relativa ai diversi sistemi di CAA e la relazione esistente tra la preferenza di un partecipante per un determinato sistema e la loro efficacia.
Numerosi studi hanno confrontato l’apprendimento dei sistemi di CAA diversi e la preferenza per uno di questi sistemi, ad esempio nello studio di van der Meer si è visto come ognuno dei partecipanti ha preferito uno dei sistemi prima di avere la padronanza per uno di questi.
I dispositivi portatili (tablet, smart phones, ecc) stanno diventando ogni volta più onnipresenti nella società e i ricercatori hanno iniziato a ricercare gli effetti dei sistemi di CAA per i soggetti con ASD nel miglioramento delle diverse attività (sociali, accademiche e comunicative).
Nonostante si siano dimostrati i miglioramenti in alcune aree mirate nei soggetti con ASD, il ruolo della preferenza dei partecipanti nei sistemi di CAA, particolarmente quelli che riguardano i dispositivi portatili inizia ad essere esaminata con maggior frequenza.
Lo scopo di questo studio è quello di indagare se l’efficacia di un’applicazione su tablet per insegnare agli studenti con autismo a discriminare tra immagini degli elementi preferiti e per determinare se, una volta imparata la terza fase del PECS con entrambi strumenti (tablet e libro di comunicazione), i partecipanti avrebbero mostrato una preferenza per uno dei sistemi di CAA. Le domande della ricerca sono: (a) può avere una relazione funzionale tra le istruzioni della fase III con l’applicazione e la corretta discriminazione tra l’immagine digitale quando si fanno richieste per l’oggetto preferito; e (b) possono i partecipanti dimostrare una forte preferenza per una modalità sopra l’altra?
Metodi
Partecipanti: Lo studio include tre partecipanti con ASD e bisogni comunicativi complessi (CCN), i partecipanti avevano tra i 3 e i 4 anni di età e sono stati diagnosticati con ASD indipendentemente da questo studio e hanno avuto esperienze precedenti con il PECS e una padronanza della fase III o IV. Tutti i partecipanti frequentano una clinica intensiva per autistici di età prescolare quattro giorni a settimana per due ore e mezza a giorno. Questo progetto prende luogo durante la sessione estiva, ogni partecipante ha ricevuto terapia del linguaggio e occupazionale per trenta minuti due volte a settimana.
Damian, è un bambino di tre anni diagnosticato con disturbo pervasivo dello sviluppo, ha ricevuto assistenza intensive per l’autismo e terapia del linguaggio e occupazionale per almeno un anno e mezzo prima di iniziare questo studio, i suoi genitori parlano principalmente in spagnolo a casa e la maggior parte delle terapie le ha ricevute in spagnolo, fa contatto visivo quando si sente chiamato per nome e ha mostrato alcuni comportamenti sfidanti soprattutto quando i suoi oggetti preferiti vengono rimossi. Jason è un bambino di 3 anni diagnosticato con ASD. Ha ricevuto assistenza comportamentale intensiva per almeno un anno e mezzo, fa contatto visivo se la persona che lo chiama per nome sostiene in mano il suo oggetto preferito, presenta comportamenti sfidanti soprattutto quando i suoi oggetti preferiti vengono rimossi. Javier è un bambino di 4 anni con diagnosi di ASD, ha ricevuto assistenza comportamentale intensiva per almeno un mese, raramente ha un fugace contatto visivo con altre persone e mostra un limitato interesse in oggetti o cibo e non è motivato a lavorare per ottenere i suoi oggetti preferiti.
TABELLA DELLE CARATTERISTICHE DEI PARTECIPANTI:
Seconda parte
Strumenti: Le attività si sono svolte in una stanza privata del centro, sul tavolo c’erano solo i materiali preferiti identificati precedentemente durante le valutazioni e i libri per comunicazione e/o l’iPad. Gli adulti nella stanza erano il realizzatore, il partecipante e un secondo osservatore.
Materiali: 7 o 8 oggetti preferiti dai soggetti sono state selezionate per lo studio, questi oggetti sono state incluse basati dai risultati della valutazione delle preferenze dei partecipanti. Gli oggetti selezionati sono stati rappresentati come linee colorate (2×2 pollici) in entrambi strumenti (iPad e libro di comunicazione) . Il libro di comunicazione era 4×5 pollici con quattro strisce di Velcro sul libro e quattro figure degli oggetti che sono state mostrate nella copertina del libro. È stato usato un’iPad (Apple), sullo schermo sono state mostrate le stesse figure del libro e avevano il nome al di sotto della figura, l’icona sull’iPad produceva un suono registrato.
Design: è stata implementata una fase iniziale multipla per ogni partecipante e una fase iniziale di controllo per ogni tipo di intervento per valutare l’impatto dell’intervento nei comportamenti mirati. I dati delle diverse fasi sono stati confrontati, e l’intervento è stato introdotto in modo sfalsato tra i tre partecipanti.
MISURE:
Misure approssimative: Ogni uso indipendente dai partecipanti e l’uso dell’applicazione (su iPad) sono state misurate durante ogni prova. I ricercatori hanno presentato gli oggetti preferiti di ogni partecipante, ad ogni partecipante gli è stato dato un’opportunità di selezionare un oggetto utilizzando il libro di comunicazione PECS o l’app; sono state date quattro prove/opportunità ad ogni partecipante per sessione, è stata considerata come risposta corretta o (+) la selezione dell’immagine dell’oggetto richiesto (in entrambi strumenti), scorretta o (-) quando il partecipante scambiava una figura che aveva toccato con un’altra che non corrispondeva a quella richiesta. Per determinare la padronanza d’uso dovevano esserci almeno 3 prove su 4 corrette per ogni tipo di sistema in ogni sessione.
FASI DELLA RICERCA:
Valutazione delle preferenze: è stato usato stimoli multipli senza sostituzione per valutare le preferenze di ogni partecipante. Questo è stato condotto tramite la valutazione di i otto stimoli ( giocattoli e alimentari) e chiedendo al partecipante di ” scegliere uno ”. Dopo che il partecipante ha scelto l’oggetto preferito , gli fu permesso di entrare in contatto con esso per circa 30 secondi mentre l’ordine dei restanti oggetti fu riordinato . L’elemento selezionato è stato poi rimosso e al partecipante gli è stato chiesto di selezionare un elemento dagli oggetti rimanenti. Questo è stato ripetuto fino a quando sono stati scelti tutti gli elementi o il partecipante non ha scelto un articolo dopo tre richieste di selezionare un elemento. Gli Articoli preferiti da Damian incluso un giocattolo pin , plastilina ,due libri di storia , un trenino , registratore di cassa , una lavagna a secco , e le bolle . Jason ha preferito grissini, bastoncini di pesce e sono stati selezionati , un aeroplano, puzzle di animali , un taxi giallo , un libro illustrato , e bolle. Gli articoli preferiti da Javier sono un auto da corsa, una ruota panoramica giocattolo , un trenino , due elicotteri, un aereo e un trattore .
Fase iniziale: Sono state raccolte un minimo di tre dati di riferimento delle prestazioni delle abilità mirate dei tre partecipante e sono continuate fino a che i partecipanti non hanno dimostrato la padronanza della fase III della PECS (per Damian e Jason) e la fase IV (per Javier) e i dati fossero stabili per entrambi sistemi (applicazione e libro di comunicazione). La fase III è stata usata come fase finale dello studio visto che gli sviluppatori dell’applicazione non sono andati oltre questa fase. Il bambino e il realizzatore si sono seduti per terra o attorno ad un tavolo faccia a faccia e con entrambi sistemi di PECS e gli oggetti preferiti del bambino si trovavano vicino al realizzatore. Entrambi sistemi sono stati presentati con le quattro immagini che rappresentavano gli oggetti preferiti, l’iPad era accesso ma col volume spento per essere il più simile possibile al libro, per Javier (che aveva padronanza della fase IV del PECS) c’era anche l’immagine del “Io voglio”. Il realizzatore ha fornito al bambino un oggetto quando il bambino aveva avviato uno scambio sia utilizzando autonomamente il libro di comunicazione o toccando una singola figura dell’iPad. Il realizzatore ha seguito il protocollo della fase della fase III del PECS (fase IV per Javier), tuttavia, non sono state richieste procedure di correzione di errore per PECS né sono state attuate durante le sessioni di base. I controlli di corrispondenza sono stati condotti una volta che il partecipante ha avviato uno scambio di figure.
Fase di istruzione per l’applicazione PECS: Durante questa fase, il libro di comunicazione PECS è stato rimosso, il realizzatore ha insegnato ai bambini ad usare l’applicazione, le procedure della fase III (per Javier fase IV) sono state implementate seguendo i passi dati dal manuale del PECS. Il suono dell’ iPad era accesso durante le sessioni. Il realizzatore ha fornito l’occasione ai partecipanti di toccare ogni immagine sul iPad e far combaciare ogni immagine con ogni oggetto . Sono state condotte procedure di correzione degli errore per evitare che il partecipante prendesse elementi non corrispondenti. Una seconda procedura di correzione degli errori è stata condotta, se questa fosse necessaria (se il partecipante ha commesso un secondo errore nella selezione di immagini o se le immagini non corrispondevano agli elementi selezionati). La procedura di correzione dell’errore è stata eseguita secondo il protocollo PECS e ha coinvolto il realizzatore bloccando la selezione non corretta, mostrando la selezione dell’immagine corretta, spingendo al partecipante a toccare l’immagine che corrispondeva con l’elemento selezionato, quindi presentando una nuova opportunità di fare una richiesta. Poiché l’applicazione utilizzata in questo studio era originariamente sviluppata per PECS Fase IIIB , le istruzioni del protocollo PECS fase IV sono state date solo a Javier. A Javier gli è stato chiesto di toccare due immagini , l’immagine per ”Io voglio ” e poi l’immagine dell’elemento in sequenza. Sono state attuate richieste più o meno fisiche e verbali per aiutare il bambino a utilizzare il dispositivo in modo corretto . Quattro opportunità sono state date a ciascun partecipante per ogni sessione e sono state svolte sei sessioni durante la fase di istruzione dell’ app. Questa fase ha continuato finché il bambino abbia dimostrato due delle quattro prove di uso indipendente per almeno tre sedute consecutive.
Fase di scelta delle opzioni post-istruzioni: Le procedure erano identiche a quella della fase iniziale, ad eccezione del suono acceso dell’iPad durante le sessioni. Sul tavolo sono stati collocati i due sistemi di comunicazione tra il realizzatore e il partecipante, allo stesso modo erano presenti anche gli oggetti preferiti dei partecipanti. Il realizzatore non ha fornito nessun suggerimento per motivare la selezione del partecipante, al quale è stato permesso di selezionare uno dei modi per scambiare oggetti. Sono stati raccolti un minimo di sei punti dati per ogni partecipante in questa fase. Il numero di volte che il partecipante ha scelto uno dei sistemi. Il numero di volte che il partecipante ha selezionato ogni sistema, indipendentemente dalla correttezza dell’uso del sistema è stato anche calcolato sommando le prove in cui il partecipante ha dimostrato l’uso corretto e non corretto delle quattro opportunità di comunicazione all’interno di ogni sessione. Questa fase ha continuato finché il bambino ha dimostrato la padronanza di tre su quattro prove di selezione di uno dei sistemi di comunicazione per almeno 3 punti dati.
Analisi: Sono state usate analisi visive e statistiche per analizzare i dati. I cambiamenti dei trend, livelli e variabilità sono state analizzate tramite un’analisi visiva per stabilire una relazione funzionale tra le variabili dipendenti e quelle dell’intervento. I dati statistici sono stati analizzati attraverso il metodo Tau-U.
Accordo tra valutatori: Tutte le fasi della ricerca sono state osservate da due valutatori (il realizzatore e un osservatore esterno), è stato calcolato l’accordo tramite il metodo PABAK che ha mostrato che le procedure sono state implementate correttamente e con una buon correlazione tra i valutatori.
Terza parte
RISULTATI:
Indipendenza e uso corretto dell’Applicazione e PECS: Sebbene tutti i partecipanti abbiano dimostrato abilità di fare richieste indipendenti utilizzando PECS, questi hanno mostrato un livello zero nella scala di indipendenza e in quella di uso corretto dell’applicazione durante la fase precedente alle istruzioni dell’applicazione stessa. Seguendo le istruzioni i partecipanti hanno utilizzato l’applicazione sia in modo autonomo sia corretto, con ciò si è stabilita una relazione funzionale tra la fase di istruzione dell’applicazione e quella della scelta delle opzioni (post-istruzione).
Damian e Jason: i suoi punteggio sono aumentati nella scala di indipendenza nell’uso dell’applicazione, entrambi sono passati da un punteggio pari allo zero nell’uso corretto dell’applicazione durante la fase iniziale (prima delle istruzioni) ad una media di 2-4 usi corretti durante la fase della scelta delle opzioni post istruzione, ma nell’uso del PECS entrambi i partecipanti sono diminuiti nella scala di indipendenza arrivando a punteggi vicini allo zero.
Javier: il suo punteggio ha variato poco durante la prima fase e quella post intervento (fase della scelta delle opzioni) passando da 0 a 1 e i suoi risultati non sono statisticamente significanti.Risultati dell’uso corretto dell’applicazione PECS
Scelta dell’applicazione e PECS:
Frequenza della scelta dell’applicazione e frequenza della scelta del PECS: i dati sono stati raccolti per ogni partecipanti nella fase iniziale e nella fase delle scelta delle opzioni post-istruzioni (FIGURA2).
Durante le istruzioni dell’applicazione il libro PECS non era disponibile, la figura 3 mostra il numero di volte che i partecipanti hanno scelto l’applicazione o PECS durante la fase di scelta post-istruzione, dopo che è stato insegnato loro ad usare l’applicazione. Damian e Jason hanno dimostrato una preferenza per l’applicazione scegliendola più volte a comparazione del PECS, Javier ha scelto continuamente PECS piuttosto che l’applicazione.
DISCUSSIONE:
La prima domanda della ricerca ha studiato l’efficacia dell’implementazione di un’applicazione della fase III del PECS su un tablet con tre bambini diagnosticati con ASD. Come è stato illustrato nella figura 1, esiste una chiara relazione funzionale tra l’uso dell’applicazione e la frequenza di risposte corrette. Tutti i tre partecipanti hanno dimostrato miglioramenti. Damian e Jason hanno avuto poca o nessuna sovrapposizione tra la fase iniziale e quella delle istruzioni, Mentre Javier è stato più lento a fare progressi, questo può essere dovuto al suo recente passaggio alla Fase IV del PECS, questa fase comprende una combinazione di immagini più complessa per fare le richieste. La seconda domanda della ricerca ha studiato se i partecipanti hanno mostrato una chiara e maggiore preferenza per uno dei sistemi di AAC, questa preferenza non è stata dimostrata. Mentre Damian e Jason hanno preferito l’uso dell’applicazione sul tablet, Javier ha scelto più frequentemente di usare il metodo tradizionale di comunicazione PECS (tramite il libro di comunicazione), questo può essere stato causato dal suo recente passaggio alla fase IV e la sua storia di rinforzamenti usando il libro di comunicazione PECS, la padronanza di questo metodo può aver compromesso l’apprendimento dell’uso dell’applicazione. Un’altra spiegazione per la preferenza per l’applicazione da parte di Damian e Jason potrebbe essere che i loro terapisti frequentemente usano un tablet per fornire rinforzi attraverso video, il terapista di Javier non l’ha usato come mezzo di rinforzo.
Questo studio suggerisce molte implicazioni pratiche, nei contesti reali, famiglie e fornitori di servizi devono esaminare i costi e i benefici di queste tecnologie. In alternativa, se un individuo con CCN (bisogni comunicativi complessi)ha una forte preferenza per un dispositivo ad alta tecnologia, lui o lei può essere più propenso ad usare frequentemente e generalizzare il suo utilizzo attraverso diversi contesti. Inoltre, il suono prodotto dal iPad può avere un valore di rinforzo per alcuni dei soggetti, quindi, con una conseguente la preferenza basata sugli aspetti uditivi del dispositivo di CAA piuttosto che altri fattori, come la facilità di utilizzo. Indipendentemente, una forte preferenza per un particolare dispositivo, indipendentemente delle sue caratteristiche, può provocare la manutenzione dell’uso di questi dispositivi. Durante questo studio, si è ipotizzato che, analogamente ai possibili meccanismi attuali come la modellazione video, l’applicazione CAA, per sua natura, fornirebbe un modello verbale coerente, a differenza dei partner comunicativi adulti, che a volte possono modellare la parola e dimenticare di fornire un modello. Ciò indica la necessità per la ricerca futura sul potenziale dei SGD (dispositivi di output vocale), anche attraverso applicazioni tablet, per promuovere il linguaggio espressivo e ricettivo.