L’Associazione UmbrellAutismo ONLUS festeggia due anni di attività del Family Coaching Project. E’ un’équipe di terapisti esperti sull’autismo in età infantile e li avevamo incontrati all’inaugurazione dell’associazione nel 2014.
Abbiamo incontrato il dottor Leonardo Fava, presidente dell’associazione e co-ricercatore per l’ideazione del metodo Umbrella insieme alla dottoressa Kristin Strauss.
Prima di tutto, cosa è Umbrella?
Umbrella nasce nell’Aprile del 2014 da un gruppo di ricercatori con l’obiettivo di confrontarsi e ragionare in maniera seria e scientifica per pianificare progetti multidisciplinari di ricerca e portare nuove conoscenze nel mondo del disturbo dello spettro autistico. Il 17 gennaio 2015 inauguriamo il primo centro, specifico per l’età prescolare, il 20 ottobre 2018 il secondo per l’età scolare.
I nostri centri ospitano attualmente 60 bambini e abbiamo in carico anche le rispettive famiglie. Importante è stata la sfida che la pandemia di questo 2020 ci ha portato di fronte. Abbiamo continuato con il servizio, trasformandolo a distanza. Da maggio abbiamo ripreso le attività in presenza e anche in piccoli gruppi, per poter continuare a garantire alle famiglie una proposta valida.
Crediamo che ogni professionalità e ruolo debbano essere rispettati ed enfatizzati, formati e sostenuti. Per questo il nostro trattamento non considera solo il bambino, ma tutte le figure che orbitano intorno a lui: la famiglia, la scuola, la comunità ed i professionisti.
La nostra pratica si basa su quelli che inglese vengono chiamati Evidence-Based Treatments (EBT, Trattamenti basati su prove di efficacia) ed Emperically Supported Treatments (EST, Trattamenti empiricamente supportati) questo perché la pratica clinica deve integrare la ricerca con il rispetto delle caratteristiche del paziente, la sua cultura e le sue opinioni.
Quindi Umbrella non è solo un centro di trattamento?
Umbrella è prima di tutto un centro di ricerca, che fa ricerca sul trattamento, ma è proiettata su tre ambiti principali: Ricerca, Trattamento e Formazione
Come centro di ricerca siamo gli inventori del metodo Umbrella (più specificatamente l’Umbrella Behavioral Model – UBM). Il modello è stato ideato secondo le più recenti indicazioni di efficacia a livello internazionale (APA) e a livello nazionale (Istituto Superiore di Sanità) e si basa sull’approccio neo comportamentale chiamato ABA-VB.
Abbiamo un importante passato di ricerca con oltre 8 articoli scientifici su prestigiose riviste internazionali (Research in Autism Spectrum Disorder e Research in Developmental Disabilities) e 12 presentazioni in convegni mondiali sull’efficacia dei trattamenti per l’autismo, e per il futuro abbiamo fatto partire dei progetti di ricerca che spaziano dall’Intelligenza artificiale, alla Musicoterapia ma anche ad un continuo miglioramento dell’attuale Metodo.
Proprio in questo momento stiamo cercando due terapisti per integrare l’equipe al centro scolare. Siamo sempre in ricerca di persone che vogliano integrare l’aspetto clinico e l’aspetto di ricerca scientifica. Volentieri accogliamo candidature a selezione@umbrellautismo.com
Festeggiate i due anni del Family Coaching Project? Ma è un altro modo di dire parent training?
Per Umbrella, il Parent Training è un percorso di consapevolezza rivolto ai genitori dei bambini presi in carico dai centri e mira a favorire la comprensione del disturbo, a facilitare il percorso di inclusione dei bambini e a ottimizzare la prosecuzione delle attività svolte nel centro anche fuori dall’associazione, per garantire il mantenimento e la generalizzazione delle abilità acquisite.
Il percorso di Parent Training è constituito da un fase iniziale, durante la quale si lavora in sessioni di gruppo che coinvolgono diverse coppie genitoriali. Successivamente, ha luogo un’altra fase durante la quale vengono svolte delle osservazioni delle registrazioni delle sessioni di terapia “uno a uno” da parte delle singole coppie genitoriali insieme al supervisore. Infine, l’ultima fase del Parent Training è dedicata all’osservazione e alla pratica durante le sessioni di trattamento “uno a uno”, sempre sotto la supervisione del terapista o del supervisore.
Il FAMILY COACHING PROJECT, che questo dicembre compie 2 anni, è un percorso di seminari pratici di approfondimento su varie tematiche legate all’autismo. Le tematiche sono state scelte direttamente con le famiglie, che hanno preferito: Comunicazione pragmatica, Gioco sociale e cognitivo e Sport, Comportamenti problematici, Organizzazione della vita quotidiana e rapporto con i fratelli, Problematiche associate all’autismo in comorbilità.
Il Family Coaching ha cadenza bimestrale ed è fondamentalmente un percorso di sensibilizzazione, per questo è aperto ai nonni/e, agli zii/e, insegnanti e baby sitter e, più in generale, a tutti quelli che vogliono approfondire un tema. È anche una festa, un momento per stare insieme e ritrovarsi. Mira soprattutto a costruire una rete, una comunità educante di supporto ai bambini e alle famiglie
E con la ricerca? Cosa bolle in pentola?
Il progetto PONTE, progetto finanzanto dalla Fondazione TERZO PILASTRO INTERNAZIONALE, è un progetto a cui teniamo in modo particolare, perché è uno dei progetti che più rispecchia i principi dell’associazione stessa, che da sempre non mira solo a fare terapia con il bambino, ma cerca di intervenire in tutta la realtà che lo circonda, in particolare la scuola e la famiglia.
La mission dell’Associazione, infatti, è quella di sviluppare progetti di presa in carico completo dei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico con un approccio bio-psico-sociale per migliorare la qualità di vita, non solo del bambino, ma anche nel nucleo familiare. Quello che ha di innovativo questo progetto PONTE è il sostegno psicoterapeutico al nucleo familiare e la consulenza scolastica da parte di una figura facilitatrice dei rapporti con la famiglia e la rete sociale extra familiare.
Nonostante il progetto sia iniziato nei primi mesi del 2020, quindi esattamente nel periodo in cui siamo stati travolti dall’emergenza sanitaria, siamo comunque riusciti a gestire la sua procesuzione senza intaccare le tempistiche prefissate. Considerando poi, che si tratta di un progetto di ricerca scientifica, è essenziale cercare di mantenere degli standard prefissati, perché le ipotesi dalle quali si parte si basano su condizioni fissate a monte, che teoricamente dovrebbero essere modificate nel minor modo possibile. Ma non ci siamo fatti abattere, e siamo andati avanti, riprogettando e riadattando alcune parti del progetto, senza dover alterare le ipotesi di partenza.
Per ora abbiamo dei riscontri più che positivi da parte delle famiglie, che stanno ricevendo sostegno psicoterapeutico, ma si tratta di scienza e solo con i dati di lungo periodo potremmo essere sicuri che stiamo raggiungendo il nostro obiettivo. Per ora, considerando tutte le varie vicessitudini, siamo più che soddisfatti.
Ci sono nuovi progetti o interventi in programma nei prossimi mesi?
Abbiamo recentemente vinto un bando finanziato da Banca d’Italia, grazie al quale potremo finalmente realizzare un sogno che abbiamo da anni, cioè quello di creare delle aree attrezzate nella zona all’aperto dei nostri centri, da dedicare allo sport, alla socializzazione e all’esplorazione sensoriale. Grazie alla realizzazione di questo parco, che chiameremo il GIARDINO DEGLI OMBRELLI, potremo infatti inserire attività complementari accanto alle attività più strutturate svolte nel centro. Sappiamo che sono molti i vantaggi dati dall’attività fisica, soprattutto durante il periodo dello sviluppo, ma sappiamo anche che per i bambini con diagnosi di autismo e in generale per tutti i disabili, è ancora difficile accedere a questo tipo di servizi per cause diverse, come ad esempio una più diffusa povertà, un minore accesso ai servizi sanitari, l’esclusione dai contesti scolastici, sportivi e lavorativi. Noi pensiamo che creando questi spazi attrezzati potremmo finalmente offrire delle attività ai nostri bambini, attività alle quali alcuni di loro non avrebbero altrimenti mai potuto accedere.
L’Associazione ha in mente nuovi progetti per il futuro?
Ci sono diversi progetti che l’Associazione vorrebbe portare avanti nei prossimi mesi e come potete immaginare, molti sono nati per supportare il più possibile i nostri bambini e le loro famiglie in questo periodo così incerto ed emotivamente difficile che stiamo vivendo.
Sicuramente, fra i progetti più importanti c’è il progetto CON LORO, nato per dare un supporto specifico alle famiglie residenti fuori dalla regione Lazio, dove si trovano invece i nostri due centri terapeutici. Sappiamo che il periodo di quarantena ha causato un peggioramento nei sintomi autistici e la comparsa di nuovi comportamenti problematici e potete ben immaginare che in queste famiglie tali diffcioltà si sommano a quelle dovute alla distanza, che rende ancora tuttora difficile il raggiungimento dei centri qui a Roma dove svolgere la terapia.
Ci siamo resi conto che le diffcioltà legate alla distanza non sono solo dovute a questioni economiche e organizzative, che sono conseguenze ad esempio di stipendi ridotti e di restrizioni sugli spostamenti che variano da regione a regione, ma anche e soprattutto dal rischio di contagio maggiore cui si incorre, per cui le famiglie, comprensibilmente, sono più restie a spostarsi e quindi a proseguire la terapia. Tramite il progetto CON LORO vorremmo attivare una serie di servizi a distanza, per garantire da una parte un’assistenza terapeutica continua e dall’altra ridurre i disagi sia economici, sia sanitari cui potenzialmente incorrono tali famiglie. Inoltre il progetto con CON LORO vuole anche fornire un servizio di psicoterapia genitoriale a distanza e un supporto scolastico a distanza, per supportare tutto il nucleo familiare e aiutare anche il reinserimento scolastico dei bambini, oltre che cercare di dare continuità al percorso scolastico, che sicuramente subirà delle interruzioni dovute alle quarantene vigilate ad esempio, aspetto di per sé non ideale per i bambini normotipici, chiaramente più destabilizzante per i bambini con diagnosi di autismo.
E il Covid in tutto questo?
Di questi periodi di autismo si è parlato, ma troppo per i problemi che si sono creati. Più raramente per le soluzioni. Vorremmo lanciare un messaggio di speranza, con voi: continuiamo a studiare, ad inventare, ad eccellere. Non possiamo fermarci davanti al “non si può fare”. Non lo abbiamo fatto con disabilità anche gravissime, non lo faremo con il virus!
Ne approfitto per ringraziare i terapisti e i bambini che indossano la mascherina tutto il giorno: questa è la nostra vittoria contro il Covid.
Ricordiamo dunque i vostri contatti per chi ne volesse sapere di più.
Certo. Ci potete trovare sul sito Internet associazioneumbrella.com oppure potete seguirci sulla nostra pagina Facebook.