L’abilità delle persone con autismo nel gestire le esigenze della vita quotidiana inizia a diminuire dopo aver lasciato la scuola superiore, secondo un nuovo studio. Ma coloro che mantengono più capacità rispetto ai loro coetanei hanno più probabilità di proseguire gli studi.
Le abilità della vita quotidiana – la capacità di occuparsi di compiti di vita indipendente, come la cura personale e la gestione del denaro – influenzano anche la probabilità che un adulto con autismo sia impiegato, secondo gli autori, ma in misura minore rispetto alla gravità dei loro tratti autistici.
I risultati sono gli ultimi di un gruppo di 253 persone – la maggior parte delle quali autistiche – iscritte a uno studio longitudinale da quando avevano 2 anni. Tutti hanno raggiunto la metà dei 20 anni. I primi risultati del gruppo hanno mostrato che le loro capacità di vita quotidiana sono migliorate con l’età di 21 anni, anche se più lentamente che per i loro coetanei senza autismo o un ritardo nello sviluppo.
Il nuovo studio esamina come se la sono cavata i partecipanti dopo aver lasciato la scuola superiore e l’invecchiamento al di fuori dei programmi di sostegno disponibili per bambini e adolescenti. I ricercatori hanno scoperto che i progressi nelle abilità di vita quotidiana tendono a rallentare di fronte a questo “scoglio dei servizi”. I risultati sottolineano la necessità di programmi di sostegno in età adulta e mettono in luce le esperienze degli adulti autistici, che tendono ad essere sottovalutati, dicono i ricercatori.
“Spero che il campo usi questo [documento] come un campanello d’allarme per sviluppare urgentemente più interventi per adulti”, dice Shaun Eack, professore di lavoro sociale e psichiatria alla University of Pittsburgh in Pennsylvania, che non è stato coinvolto nel lavoro.
Traiettorie delle competenze
I ricercatori hanno analizzato come le abilità di vita quotidiana di 98 partecipanti, di cui 81 con autismo e 17 con un ritardo nello sviluppo, sono cambiate con la crescita dai 2 ai 26 anni. Il team ha anche chiesto ai partecipanti e ai loro genitori se i partecipanti avevano un lavoro a tempo pieno o part-time e se erano stati iscritti in un istituto superiore di due o quattro anni o in una scuola professionale all’età di 18, 21 e 26 anni
L’équipe ha confermato la precedente constatazione che le capacità di vita quotidiana migliorano con l’età di 21 anni, ma ha scoperto che i partecipanti hanno perso alcune capacità all’età di 26 anni, dopo aver lasciato la scuola. A quel punto, i partecipanti sono caduti in uno dei due gruppi: Circa la metà aveva meno capacità di vita quotidiana rispetto all’altra metà; erano meno propensi a perseguire un’istruzione aggiuntiva o ad essere impiegati, indipendentemente dai loro quozienti di intelligenza.
Ma, a differenza dell’istruzione, i risultati occupazionali sono stati tracciati più con punteggi su una misura della gravità dell’autismo che con le abilità di vita quotidiana, suggerendo che gli elementi aggiuntivi interferiscono con le opzioni di lavoro delle persone autistiche, dicono i ricercatori.
“Va solo al fatto che le difficoltà sociali e tutte le cose che vengono con l’autismo fanno davvero la differenza nell’ottenere e mantenere un lavoro”, dice l’investigatore capo Catherine Lord, illustre professore di psichiatria e istruzione presso l’Università della California, Los Angeles.
I programmi che aiutano le persone autistiche ad orientarsi nel processo di assunzione e il posto di lavoro potrebbero aiutare, dicono Lord e i suoi colleghi, così come le informazioni che aiutano i datori di lavoro a lavorare in modo più efficace con le persone autistiche. Ad esempio, le opinioni degli intervistatori sugli intervistati autistici sono migliorate dopo che le domande sono state aggiornate in base al feedback degli intervistati, secondo uno studio di dicembre.
“Abbiamo fatto un ottimo lavoro di sensibilizzazione sull’autismo nei bambini, ma ci manca davvero questo pezzo per adulti”, dice la ricercatrice dello studio Elaine Clarke, una studentessa laureata della University of California, Los Angeles.
“Molti di questi problemi che emergono sul posto di lavoro sono dovuti al fatto che le persone non lo sanno”, dice Clarke. “Non so se c’è un servizio per questo o se è una cosa culturale che deve accadere, ma credo che anche questo abbia un ruolo importante”.
Abilità specifiche
L’articolo conferma in un ampio campione ciò che i medici hanno sentito per anni dai pazienti autistici e dai loro genitori, dice Briano Di Rezze, assistente professore di scienze della riabilitazione alla McMaster University di Hamilton, Ontario, Canada, che non è stato coinvolto nel lavoro.
“Sappiamo dalle famiglie e dagli individui – adulti – che ci sono delle sfide quando si passa alla vita adulta”, dice Di Rezze. “E’ un documento importante per iniziare a esaminarlo da una prospettiva di gruppo e dal punto di vista dei dati”.
Secondo Di Rezze e i ricercatori, gli studi futuri dovrebbero analizzare quali sono le capacità di vita quotidiana più cruciali per il successo degli adulti. Dovrebbero anche esaminare come queste competenze e i risultati variano nelle persone che vivono in paesi con servizi diversi, per scoprire quale tipo di supporto ha più successo.
“Questo è davvero quello che tutti vogliono”, dice Di Rezze.
Signore, Clarke e i loro colleghi stanno lavorando per misurare indicatori meno tangibili della qualità della vita in età adulta, perché non tutti possono o vogliono lavorare o perseguire l’istruzione superiore. A tal fine, stanno progettando uno strumento per valutare se gli adulti autistici hanno attività di cui si divertono e che sono in grado di svolgere in modo indipendente.
Traduzione dell’articolo Daily living skills influence autistic adults’ education, employment options