E’ così che Marco Gentili, il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, definisce il Nomemclatore Tariffario, nella sua lettera indirizzata direttamente al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, e al Presidente del Consiglio Matteo Renzi, pubblicata on line su Change.org, dove ha già raccolto oltre 40.000 sostenitori.
Gentili, affetto da Sclerosi Amiotrofica Laterale Familiare, spiega innanzitutto le ricadute pratiche delle inefficienze del Nomenclatore Tariffario non aggiornato, parlando della sua esperienza personale di persona con una malattia progressiva e devastante, che lo costringe su una sedia a rotelle e gli impedisce di parlare e limita molto la sua capacità di autonomia. Ricorda, Gentili, come il mancato aggiornamento dell’elenco che definisce quali strumenti ciascun disabile può (e deve) ottenere gratuitamente dallo Stato abbia inciso sulla vita di molti, come sulla sua, privandola di ausili utili sia in termini di postura fisica, sia a livello comunicativo. “In particolare la mia scoliosi, che mi provoca non pochi problemi di postura, difficoltà nel riposo notturno e spesso dolori lancinanti, è in parte frutto di una scarsa disponibilità degli ausili necessari, dovuta proprio al mancato aggiornamento del nomenclatore, che ricordo è fermo dal 1999”, afferma Gentili.
Ora, dopo che i cittadini hanno dovuto attendere oltre quindici anni perchè il Nomenclatore Tariffario vedesse un aggiornamento, la delusione di Gentili di fronte alla bozza dei nuovi Lea presentata nei giorni scorsi dal Ministro Lorenzin, è tanta. Così scrive: “Mi sono accorto con grande delusione e preoccupazione che, invece di spiegare un nuovo sistema più trasparente, accessibile on line, comprensibile nella possibilità di conoscere i modelli di ausili ottenibili e le modalità con cui ottenerli, un nomenclatore al servizio di noi, persone con disabilità e quindi spesso con difficoltà a muoverci, la grande parte dei discorsi si è concentrata sulla difesa delle gare d’appalto per la fornitura degli ausili di serie. Il vero fine degli acquisti deve essere quello di procurare un prodotto adeguato ai singoli bisogni della persona che lo utilizzerà, in modo tale da migliorare per questa la qualità della vita”.
Gentili, riferendosi all’introduzione di ausili ad alta tecnologia, prevista nella bozza, afferma: “Che siano messi a disposizione mezzi e strumenti di alta tecnologia e all’avanguardia è quindi importante ma occorre separare quelli standard, come i letti, i materassi, i sollevatori, i montascale, ecc. che NON devono essere scelti sulla base delle singole differenti situazioni delle persone a cui sono destinati e che, quindi, potrebbero anche essere acquistati in quantità con gare d’appalto, da quelli invece che devono essere scelti, nella gamma di ausili disponibili, per trovare quello più adatto alla persona. Mi sembra facile da capire che il mio bisogno di un letto o di una carrozzina standard per un breve spostamento, o di un ausilio per il bagno è ben diverso dal mio bisogno di una carrozzina su cui devo vivere tutta la giornata!”. In sostanza, afferma Gentili, il pericolo è quello che non si prenda in carico il bisogno della singola persona, la quale in caso di esigenze particolari, quindi con necessità di prodotto adeguato, potrà essere costretta a comprarselo a proprie spese.
Quelle del co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni non sono solo critiche ma anche proposte. “Il modo più efficace per fornire ausili adeguati esiste – afferma. Permette il controllo della spesa ed il controllo dell’oggetto che viene fornito (per essere sicuri che venga dato proprio quello che lo Stato paga) ed è la registrazione, per ogni tipologia di ausilio, in un – REPERTORIO – di tutti i modelli fornibili con costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in modo tale che la scelta possa essere chiara e condivisa tra prescrittore ed assistito, anche e soprattutto nel pieno rispetto della dignità di chi, su quell’ausilio, deve passare la sua vita”.
articolo tratto da : http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=40826