– “E dopo?” chiedo a mia figlia di 4 anni indicando l’immagine di una ragazza con in mano uno spazzolino da denti.
Abbiamo stampato una striscia di immagini in sequenza per aiutarla a svolgere la sua routine per andare a dormire. Guardando le immagini passo passo è più facile per lei ricordare quale azione deve eseguire.
– “Lavare i denti” risponde ridendo, e corre verso il bagno.
Qualche minuto dopo la trovo su uno sgabello davanti al lavandino. Fissava lo specchio con un’espressione vuota. Aveva messo il suo bicchiere di “Dora l’esploratrice” nella pozza d’acqua che grondava dal lavandino.
– “Che è successo?” chiedo con la voce più tranquilla che riesco a fare. Le allungo uno straccio e inizia ad asciugare l’acqua.
– “Volevo bere” risponde, mentre guarda l’acqua che gocciola sul pavimento.
– “Hai lavato i denti?“, “No, non ancora” e prende il suo spazzolino.
Questa è una scena frequente in casa mia.
Mia figlia è autistica. Ha un vocabolario di parole inglesi e spagnole più ampio della maggior parte dei suoi coetanei, sa costruire puzzle di tanti pezzi grazie alla sua eccellente abilità di riconoscimento di pattern, riesce a ricordare dettagli minuziosi di situazioni vissute anni fa, ma per lei è ancora un’impresa svolgere autonomamente le routine del coricarsi o occuparsi delle autonomie di base come l’igiene personale.
Questo le succede perché la capacità di concentrarsi sulla sequenza di passaggi di una routine, come quella del coricarsi, interessa le funzioni esecutive; qualcosa con cui lei sta combattendo.
Le funzioni esecutive, che si sviluppano nei primi 30 anni di vita, sono una rete neuronale complessa che ci dà le capacità mentali necessarie per organizzare le informazioni e prendere decisioni. Non si tratta di un quoziente di intelligenza, ma della capacità di “come gestire bisogni complessi, richieste sconosciute, domande inaspettate e compiti meno strutturati” spiega Lauren Kenworthy, professore di neurologia, pediatria e psichiatria alla George Washington University School di Medicina.
Per mia figlia un’altra sfida legata alle funzioni esecutive è quella che riguarda i comportamenti adattivi, cioè la capacità di svolgere con successo le principali attività quotidiane: dare indicazioni a qualcuno, gestire il denaro, utilizzare i mezzi pubblici e, ebbene sì, lavarsi i denti.
I comportamenti adattivi determinano spesso la misura in cui una persona con autismo può funzionare in modo indipendente.
Ad esempio, “Non mi preoccupo particolarmente del fatto che io non riesca a guardare negli occhi, ma del fatto che non possa prepararmi una cena o che non riesca a mettermi a letto. Tutto ciò ha grande impatto sulla mia vita quotidiana”, dice Julia Bascom, direttore esecutivo della Autistic Self-Advocacy Network, un’organizzazione senza scopo di lucro gestita da e per persone con autismo.
Kenworthy e Bascom hanno recentemente condotto il più grande studio fatto fino ad oggi sulle differenze di genere nelle funzioni esecutive e nei comportamenti adattivi nell’autismo.
Insieme ai loro colleghi, per raccogliere dati sul loro reale funzionamento quotidiano, hanno intervistato i genitori di bambini con autismo e diversi giovani-adulti di età compresa tra 7 e 18 anni: 79 ragazze e 158 ragazzi. (Lauren Kenworthy mi ha detto che hanno usato i dati riferiti dai genitori, perché quello che le persone autistiche dicono di poter fare, può essere molto diverso da quello che effettivamente riescono a fare nel mondo reale.) I risultati dello studio, pubblicati sulla rivista Autism Research, mostrano che le ragazze con autismo, rispetto ai ragazzi con autismo, hanno maggiori difficoltà sia nelle funzioni esecutive, sia nei comportamenti adattivi.
Questo studio è un ulteriore passo verso la comprensione di un gruppo spesso trascurato: quello delle bambine con autismo. Il Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie stima che 1 bambino americano su 68 abbia una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD), con un rapporto di 1 bambina per ogni 4,5 bambini. Questo rapporto tra i sessi è probabilmente dovuto, almeno in parte, ad un bias nel processo diagnostico simile a quello che si è riscontrato storicamente in altri campi della medicina. “Per decenni abbiamo sbagliato diagnosi di infarto nelle donne“, spiega la Kenworthy: “i medici hanno studiato i sintomi maschili tradizionali; ciò ha portato a dimettere molte donne dal pronto soccorso perché i medici non hanno riconosciuto i loro sintomi“.
“Allo stesso modo”, afferma la Kenworthy, “per sviluppare test diagnostici per l’autismo abbiamo pur dovuto iniziare da qualche parte”, e la ricerca ha avuto la tendenza di concentrarsi maggiormente sui bambini di sesso maschile senza tener conto “del restante spettro, del genere femminile e di tutte le età“.
Questo nuovo studio esplora un territorio spesso trascurato: “molti studi sull’autismo si focalizzano sui deficit sociali e trascurano”, dichiara Lauren Kenworthy, “le abilità cognitive ed esecutive non sociali”, il tema principale su cui ha voluto concentrarsi nella sua ricerca.
Le espressioni che vengono colte maggiormente dal mondo esterno come “i problemi di comunicazione sociale”– spiega la Bascom – “sono, per molte persone con autismo, solo la punta dell’iceberg”. Molti dei comportamenti “interni” delle persone con autismo sono correlati ad un deficit del “cuore delle funzioni intellettive”, come ad esempio l’elaborazione sensoriale, le funzioni esecutive e le abilità motorie: ciò che non è immediatamente evidente a tutti “esternamente”.
“Le persone con autismo devono svolgere almeno il doppio del lavoro rispetto a tutti gli altri”, chiarisce Bascom: durante una conversazione tipica, ad esempio, devono concentrarsi per modulare il contatto oculare, per filtrare le informazioni sensoriali, per muovere i muscoli della faccia, per capire il ritmo della conversazione e per scegliere quando rispondere. “In fin dei conti, abbiamo fin troppo cose da tenere sotto controllo“, conclude lei, “e le richieste cognitive superano la nostra capacità di elaborarle”.
Io riesco a relazionarmi bene con tutti. Ho ricevuto la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) dopo i miei 30 anni; fino a quel momento ho camuffato il mio autismo usando maggiormente il linguaggio scritto, limitando le attività sociali e sviluppando anche alcune strategie per gestire la mia sensorialità. Ho avuto però sempre molti problemi con le funzioni esecutive e questo mi è particolarmente chiaro adesso con le crescenti responsabilità che ho come moglie e come madre lavoratrice. Ho rimandato più volte le promozioni come professore perché non ho saputo gestire tutti i documenti richiesti; faccio fatica anche con le faccende giornaliere come fare la spesa al supermercato, quindi relego a mio marito il compito di comprare i viveri per la nostra famiglia.
Ci sono però molti modi per aiutare le persone che hanno difficoltà in questi ambiti.
La Kenworthy e i suoi colleghi al Children’s National Health System, dove è direttrice del Centro per i Disturbi dello Spettro dell’Autismo, hanno sviluppato un programma di intervento cognitivo comportamentale chiamato “staccarsi dall’obiettivo”, che è stato ideato per insegnare ai bambini con autismo ad aumentare la flessibilità, a migliorare la pianificazione e a scegliere i propri obiettivi.
Due ricerche sperimentali hanno già dimostrato che questo intervento è utile per i bambini nello spettro in età scolare, e alcuni dei colleghi della Kenworthy stanno valutando attualmente la sua efficacia per i ragazzi delle scuole medie e superiori, i quali hanno giornalmente ancor più compiti “esecutivi”.
Parte della sfida nel lavorare con i bambini con autismo, afferma la Kenworthy, è il saper distinguere tra “quello che possono e quello che vogliono fare”; è necessario infatti valutare se non stanno svolgendo un compito a causa di una difficoltà cognitiva che li rende incapaci di completarlo, oppure perché semplicemente hanno deciso di non volerlo fare.
Per la Kenworthy è importante che gli adulti con autismo conoscano i propri punti di forza e le proprie debolezze, in modo da gestire meglio se stessi.
Le bambine con disturbo dello spettro autistico, che generalmente presentano maggiori capacità di comunicazione sociale rispetto ai maschi, potrebbero riuscire talvolta a mascherare alcune difficoltà comunicativo-sociali, rendendo però complicato, allo stesso tempo, valutare quale sia il tipo di intervento e di sostegno maggiormente appropriato.
A proposito di ciò riesco a cogliere in qualche modo queste differenti caratteristiche cliniche quando guardo i miei figli.
Anche mio figlio di 2 anni utilizza strategie visive nella routine per andare a dormire, ma ha meno difficoltà della sorella maggiore nel seguire le sequenze e nel prendersi cura della sua igiene personale. Il maschietto, infatti, può non essere in grado di mantenere un buon contatto oculare come la sorella, ma sta cominciando a sviluppare adeguate funzioni esecutive e abilità di comportamento adattivo per essere sufficientemente indipendente.
Mia figlia sta gradualmente migliorando queste abilità, anche se con l’aiuto di una terapia comportamentale. Lei sa già come soddisfare richieste sociali come modulare un buon contatto oculare, ma quando riuscirà a gestire funzionalmente le sue abilità cognitive per organizzare al meglio le informazioni ed essere maggiormente flessibile, potrà essere più indipendentemente nella vita quotidiana, cosa che sarà per lei molto più importante.
autrice: Jennifer Malia
Jennifer gestisce la pagina Facebook “Mom With Autism“, è professore di inglese alla Norfolk State University. Sta attualmente scrivendo un libro su Autismo e diversità di genere.
Fonte
Traduzione e adattamento di Francesco Campanella