Reportage del 10°Convegno Internazionale Europeo sull’Autismo
“New Dimensions for Autism”
4°parte
Responsabilizzare i genitori di bambini con autismo. Un programma di intervento precoce intensivo a casa (Ragna Cordes, Hermann Cordes, Marevna Wiebke Zipfinger; Germania).
I programmi intensivi di interventi comportamentali sono i trattamenti più efficaci per i bambini piccoli con autismo, con questo studio si vuole dimostrare che riducendo lo stress genitoriale i genitori possono diventare più competenti nelle situazioni di vita quotidiana dei loro bambini, tra gli obiettivi abbiamo l’allenamento dei genitori in tecniche che possono modificare il comportamento, insegnare ai genitori come creare situazioni di interazione creative così come metodi di apprendimento, imparare a gestire comportamenti difficili dei bambini, ridurre lo stress genitoriale, stimolare lo sviluppo dei loro bambini. Il programma di allenamento è durato 6 mesi, i bambini durante questo periodo ricevevano 30 ore settimanali di trattamento, e entrambi i genitori erano obbligati a lavorare 10 ore a settimana con i propri figli dopo un duro allenamento fatto di work-shops e formazione a casa . Il programma è stato molto effettivo, i genitori sono stati in grado di insegnare i propri figli, riducendo lo stress e sapendo gestire meglio le situazioni in cui si potevano trovare e confrontavano le proprie esperienze con quelle di altri genitori. I bambini hanno imparato nuove abilità in tutte le aree dello sviluppo e i problemi comportamentali sono diminuiti notevolmente.
L’importanza delle routines (Steven Degrieck)
La rigidità nel pensiero e nei comportamenti è una della caratteristiche dell’autismo e spesso proviamo a modificare questo. Grazie ad un supporto di comunicazione visuale concreta si è provato a far diventare più flessibili le persone con autismo chiarendo il tempo e le aspettative nei loro confronti. La rigidità può diminuire rimpiazzandola con comunicazione visuale concreta, se il supporto visivo non è capito, significa che siamo limitati ad introdurre una determinata quantità di flessibilità nella vita di qualcuno. Pertanto è molto importante usare delle routines fino a creare la sensazione di sicurezza garantendo un aspetto importante nella qualità di vita delle persone con ASD, le routine possono giocare un ruolo nella vita di persone con autismo, portando loro efficienza e relax.
Il profilo femminile sull’Autismo (Alexandra M Head, Jeane A., Mc Gillivray; Università di Deakin)
C’è un notevole aumento dell’interesse nella diagnosi del autismo di alto funzionamento (HFA, high functioning Autism) nelle bambine. Le osservazioni cliniche suggeriscono che le bambine con HFA superficialmente dimostrano abilità sociali e emozionali migliori che quelle dei bambini e ciò potrebbe camuffare le caratteristiche necessarie per la diagnosi. La difficoltà in identificare le bambine con HFA può essere anche ulteriormente peggiorata dall’ universalmente accettata differenza dei sessi nella socialità, relazioni e espressioni emotive. Le difficoltà socio-emotive sono un criterio chiave nella diagnosi per l’autismo, nonostante le bambine con HFA, come le femmine tipiche possono avere meno difficoltà in queste aree come nei bambini, inoltre è risaputo che i bambini con ASD hanno maggiore difficoltà nel riconoscimento e la produzione di emozioni facciali, ed è molto probabile che le bambini con HFA abbiano meno difficoltà in queste aree come i bambini. Lo studio ha comparato bambine e bambini con diagnosi di HFA tra di loro e con bambini con sviluppo normale in due studi collegati, il primo coinvolge il self-report attraverso un intervista strutturata riguardante la socialità e amicizie (includendo il quoziente di amicizia e relazioni FQ). Il secondo coinvolge una serie di compiti al computer e tramite video disegnati per misurare l’abilità di produrre un range di emozioni attraverso espressioni facciali e per riconoscere queste emozioni in video di loro stessi e di altri. I risultati dimostrano che le bambine hanno deficit in abilità socio-emotive a comparazione dei bambini con sviluppo nella norma ma è superiore a quella dei bambini con HFA. Si può concludere che le abilità tra bambini e bambine con HFA e in particolare, come le differenze di genere possono contribuire ad abbassare i tassi dell’identificazione dell’autismo nelle bambine.
Condividere momenti. Relazioni come risultato predittore in musicoterapia con bambini con ASD (Karin Mossler, Wolfang Schmid, Silke Reimer, Monika Geretsegger, Karin Schumacher; Germania)
Esperienze precoci di emozioni condivise nell’infanzia sono importanti nello sviluppo di abilità di interazione sociale. I bambini con ASD mostrano gravi difficoltà in coordinare le percezioni sensoriali e processare loro significativamente il che è una condizione per essere capaci di relazionarsi con se stessi e con gli altri. Ricerche precedenti hanno dimostrato che attraverso un processo sistematico relazionale, abilità come la regolazione dell’affetto, attenzione congiunta, imitazione e l’influenza della condivisione può essere trattata effettivamente con la musicoterapia. La qualità del processo relazionale è riflesso dall’abilità di sincronizzare le loro attività con quelle delle espressioni. Attraverso questa sincronizzazione, momenti di attenzione condivisa, intenzione e emozioni possono sorgere tutte le quali vengono considerate come meccanismi decisivi nello sviluppo di relazioni stabili. L’obiettivo di questo studio è quello di esaminare se la relazione terapeutica predice cambi generalizzati nei tratti autistici, lo studio ha preso in analisi 150 bambini che ricevevano musicoterapia per almeno 5 mesi, la micro-analisi delle sessioni è stata realizzata usando materiale video per illustrare la logica di questo studio riguardante la teoria dei momenti condivisi, i risultati suggeriscono che potrebbe essere la qualità della relazione terapeutica che rappresenta la varianza nei risultati riguardanti l’adeguamento dei tratti autistici piuttosto che l’intensità del trattamento.
Il ruolo degli interessi speciali nelle vite di adulti con spettro autistico (Ilona A.Roth, Martine T.Roelfsema, Rosa A. Hoekstra)
Interessi speciali nelle persone con disturbo dello spettro autistico sono molto conosciute ma poco capite, molti studi suggeriscono che le loro preferenze sono interessi – non sociali (macchine, tassonomie, fatti storici, ecc). Sono stati intervistati 175 persone con ASD e 330 adulti senza ASD attraverso The Open University’s Biomedical Online Research Network (BORN) ed è stato chiesto loro i suoi interessi “speciali”, quanto tempo spendono in loro, quanto sono impegnati con essi e quali sono gli aspetti che gli hanno attratti. I partecipanti con ASD hanno fatto estime significantemente più lunghe del tempo che loro spendono impegnandosi nei loro interessi speciali che il gruppo di controllo (non ASD). I due gruppi differivano anche nei ratings delle priorità dei loro interessi nella loro vita quotidiana, nelle sue motivazione per perseguire i loro interessi e le particolari caratteristiche che li hanno attratti. Questi risultati forniscono il supporto dell’ipotesi che gli adulti con ASD sono molto impegnati nei suoi interessi speciali e che questi giocano un ruolo molto importante nelle loro vite.
Smartphone come supporto cognitivo per studenti universitari con sindrome di Asperger o ADHD (Kari Steindal; Ospedale universitario di Oslo)
Studenti con sindrome di Asperger e ADHD spesso hanno problemi di organizzazione della vita quotidiana, per molti lo stress poteva portare grosse difficoltà con lo studio. Le modalità pratiche che forniscono prevedibilità sono spesso necessarie. La proposta di questo progetto è quella di far usare gli utenti dei cellulari come un supporto tecnologico cognitivo nell’educazione superiore, e di sviluppare la conoscenza su diverse strategie e requisiti tecnici per fornire agli studenti migliori opportunità di concludere i loro studi. A gli studenti che hanno partecipato al progetto gli è stata fornito un training, supervisione e facilitazione attraverso workshops mensili che hanno insegnato loro ad usare i cellulari e le diverse applicazioni, sincronizzazione dei dati, strutturare e stabilire il piano di studio individuale, continui update di calendari, diverse sveglie e promemoria, vengono allenati nell’uso effettivo di GPS e mappe. La combinazione dell’accessibilità, buone abilità dell’utente a stabilire abitudini di organizzazione individuale fanno in modo tale che lo stress viene percepito come ridotto e si ha la percezione di avere maggiore controllo. Le routine hanno portato dei cambiamenti nella auto-organizzazione che portano ad un cambiamento dello stile di vita dei soggetti e porta soprattutto ad una miglioria delle abilità di organizzazione degli studi nella vita quotidiana.
La felicità nell’Autismo (Peter Vermeulen):
Gli studi sull’Autismo si sono concentrati soprattutto in molte misure “obbiettive” come il funzionamento cognitivo e quello accademico, così come misure “soggettive”; la qualità di vita contiene entrambe misure e un’importante componente soggettiva è la soddisfazione generale della persona e la sua sensazione di benessere che può essere usato come sinonimo di felicità. La maggior parte degli studi del benessere psicologico di persone con ASD si sono concentrati nella mancanza di benessere psicologico, è stato dimostrato che la ricerca di emozioni positive (sentimenti positivi, ecc) possono innescare spirali ascendenti verso il benessere emotivo e per ciò sono state pensate e dimostrate 4 diverse strategie per incrementare la felicità in persone con autismo:
- Evitare di forzare persone con ASD al concetto di felicità delle persone neuro-tipiche, la felicità è un costrutto personale e soggettivo e le cose che possono far felici alle persone con autismo possono essere diverse da quelle che fanno felici alle persone senza ASD.
- Supportare, in termini di quantità (quanto), contenuto (per quale cosa) così come lo stile (come) e adattarlo alle necessità di persone con ASD.
- Non è importante l’alto valore che le cose possono assumere ma il significato che esse assumono per le persone con ASD, essere orgogliosi di quello che si fa e quello che si è in grado di fare.
- Dare alle persone con ASD responsabilità e sfide ed evitare di sovraproteggerli a causa del loro autismo.
I disturbi dello spettro autistico e le relazioni intime, chiariamo la sfida e la sfida del chiarimento (Peter Vermeulen)
Impegnarsi in relazioni, soprattutto quelle intime è una dura sfida per le persone con ASD. La maggior parte di persone con autismo ad alto funzionamento o con sindrome di Asperger hanno il desiderio di relazionarsi con altre persone e molti di loro vogliono avere amici o una relazione intima. Purtroppo per molti di loro, la strada per avere una relazione di successo è piena di ostacoli. Molti concetti di una buona relazione sono molto vaghi e astratti, molte persone con ASD hanno molte difficoltà a capire e mettere in atto questi concetti, è stato necessario sviluppare una nuovo programma in educazione psicologica per adolescenti e adulti, non riguarda solo l’insegnamento di abilità sociali, riguarda soprattutto l’insegnamento e provare ad incrementare la conoscenza delle relazioni intime, chiarendo alle persone con ASD l’astratto, vago e le regole sensibili nei contesti e gli ingredienti di una buona relazione.
Da strumenti di carta all’ Ipad 2: uno studio pilota sui supporti visuali e touch-screen per adulti con ASD di basso funzionamento (Michele Boschetto, Pamapi, Italia)
Gli adulti con basso funzionamento non verbale e ASD possono avere benefici da agende virtuali e altri supporti visuali che possono aumentare la comunicazione e diminuire comportamenti sfidanti. Visual timers, agende, libri per fare scelte, rinforzamenti di promemorie e di regole così anche lo scambio di immagini sono strumenti tradizionali usati per aiutare persone con ASD a capire, imparare e immaginare cosa o quando aspettare, esperienze, auto- determinazione e superare con essi le proprie necessità o disagi. Strumenti touch-screen e applicazione possono essere usati per soddisfare i bisogni degli autistici. Uno studio diviso in due fasi (nella prima sono stati utilizzati strumenti cartacei, nella seconda si è usato un Ipad2) ha dimostrato che l’esperienza delle persone migliora ed è molto più soddisfacente per la loro comunicazione e le loro attività diarie.
Intervento precoce ed intensivo in ambienti naturali: Early Start Denver Model all’asilo nido. Come fare competenti gli insegnanti per un trattamento effettivo (Francesca Faggi, Nicolo Collini, Marco Armellini; Opera Santa Rita, ASL PRATO)
L’intervento precoce in bambini con autismo permette lo sviluppo del cervello e del comportamento in direzione di una buon orientamento sociale. L’Early Start Denver Model (ESDM) ha l’obiettivo di promuovere lo sviluppo sociale, del gioco simbolico, del linguaggio e dell’iniziativa sociale. L’efficacia di questo trattamento si ha grazie ha due componenti, l’intensità del trattamento e il contesto ecologico nel quale si svolge. Attraverso l’allenamento tramite specialisti, i maestri dell’asilo nido sviluppano specifiche abilità tecniche in modo da poter condurre un’appropriata ESDM a scuola frequentata da bambini con ASD, questi insegnanti venivano seguiti per 5 ore a settimana, l’intervento ESDM nell’asilo nido è molto effettivo, non solo perché permette l’acquisizione di nuove abilità ai bambini con ASD, allo stesso tempo fornisce un’estensione delle abilità degli insegnanti e il loro senso di auto-efficienza.