Patrick e Ben Hindmarsh non sono gemelli, ma quando li si vede interagire, è difficile riconoscere che i due adolescenti spilungoni sono fratelli. Non si direbbe nemmeno che uno è stato diagnosticato l’autismo più di un d
ecennio fa.
La loro madre, il dottor Wendy Edwards, ex capo all’Ospedale di Toronto for Sick Children e ora pediatra, ricorda il momento in cui si rese conto che il suo figlio più giovane Patrick era autistico: A tre anni di età, non aveva alcun contatto con gli occhi e, a volte sbatteva le mani in aria, ma quando ha ripetuto velocemente l’audio di un gioco per computer (comportamento di autismo ripetitivo chiamato scripting, che consiste nella ripetizione di parole, frasi, intonazioni, o suoni del discorso degli altri, a volte tratti da film, ma anche a volte presi da altre fonti, quali libri preferiti spot televisivi cartoni etc.. ), non ha avuto più dubbi.
“E ‘stato come se mi avessero dato un pugno nello stomaco. Ero sdraiata sul divano e mi sono resa conto, ‘Questo è l’autismo, questo è autismo. Dobbiamo fare qualcosa, ‘, dice Edwards, che vive a Chatham, Ont., Con il marito Keith Hindmarsh e i loro figli.
Hindmarsh ricorda come “Non riuscivamo ad ottenere la sua attenzione. Correva e ci chiamava dicendo il suo nome e chiamandolo per nome – ‘Patrick, Patrick’ – lui non rispondeva, “.
Ora ha 14 anni, buoni voti e pronto per iniziare il liceo, è praticamente impossibile riconoscere in Patrick il bambino non verbale, ritirato, che ignorava suo fratello, scivolava fuori dagli abbracci del padre e che non aveva mai guardato veramente il viso di sua madre.
I suoi genitori attribuiscono questo enorme cambiamento ad un trattamento per autismo chiamato il Programma Son-Rise, che la famiglia ha iniziato subito dopo la diagnosi di Patrick.
I Centri statunitensi per il Controllo delle Malattie stimano il numero di bambini con autismo ad uno su 68, e in continuo aumento. Anche se gli esperti sottolineano l’importanza di iniziare il trattamento il più presto possibile, le liste di attesa per il metodo tradizionale del trattamento – la terapia comportamentale – sono lunghe in alcune province fino a quattro anni. Se le famiglie scelgono di organizzarvi con un terapeuta privato il costo per un anno di trattamento è di quasi 60.000 $.
Alcune famiglie si rivolgono così a dei metodi alternativi e, in particolare, al Son-Rise, una terapia ideata 30 anni fa,da una coppia di americani per loro figlio gravemente autistico, che viene accuratamente spiegata in un nuovo libro di quel figlio ormai adulto, Raun Kaufman.
Le persone che credono in questo programma – come la famiglia Edwards-Hindmarsh e Laurie Mawlam, direttore esecutivo della Fondazione Autism Canada – hanno visto i loro figli non verbali e isolati migliorare come persone dinamiche all’interno della loro famiglia e della comunità. Molti si sbilanciano fino ad utilizzare il termine “recupero”
“Ore posso davvero parlare con la gente, posso effettivamente interagire con i miei genitori e “, dice Patrick.
A differenza di altri metodi di trattamento, il programma Son-Rise non cerca di “correggere” un particolare comportamento; lascia invece che sia il bambino autistico ad impostare l’ordine del giorno e istruisce i genitori a unirsi al bambino in qualsiasi attività abbia catturato la sua attenzione – che si tratti di una attività tipica come giocare con i treni o comportamenti ripetitivi, come girare un oggetto. Questa interazione, in una sala giochi dedicata in casa, aiuta a costruire forti relazioni che insegnano al bambino come socializzare e comunicare con gli altri.
Si differenzia dall’ Intensive Behavioural Intervention (IBI), che insegna i comportamenti appropriati gratificando, per esempio, con giocattoli o complimenti. Son-Rise considera la relazione stessa come ricompensa.
“Noi non poniamo la domanda: ‘Come si fa a cambiare questo comportamento, o, come facciamo a ridurre questo comportamento'”, dice Kaufman, autore di Autismo Breakthrough, che cerca di fornire ai genitori gli strumenti di base per avviare a casa il programma.
Quando era un bambino, è stato diagnosticato con una rave forma di autismo e un QI inferiore a 30, ma come paziente zero per il programma Son-Rise – sviluppato dai suoi genitori Barry e Susan Kaufman – ha ottenuto un recupero completo.
Vi sono altre terapie per l’ autismo più note, come il DIR- Floortime e Relationship Development Intervention, che danno la priorità alla costruzione delle relazioni, ma il programma Son-Rise si differenzia perché osserva il bambino e se questo mostra segni di stress o sopraffazione gli concede una pausa
Nel complesso, dice James Bebko, professore alla York University di Toronto che studia l’autismo e i disturbi dello sviluppo, “ogni bambino può avere il suo trattamento specifico.” Il problema, dice, è che non c’è modo di prevedere quale sia il trattamento che funziona meglio per ogni singolo bambino. Bebko è sicuro delle potenzialità del programma di Son-Rise, ma dice che non ci sono prove sufficienti per dimostrare che il suo effetto sia duraturo.
Gli studi inerenti all ABA, Behavioural Analysis, da cui IBI deriva, conferma come i bambini che ricevono la terapia ottengono dei miglioramenti relativi al QI e al rendimento scolastico. Ma la ricerca spesso non valuta le interazioni sociali o la capacità di comunicazione.
Ed è quello che i genitori vogliono – sono sempre più interessati a costruire un rapporto con il loro bambino e vederlo avere una vita piena e felice. La famiglia di Patrick aveva provato la terpaia IBI, ma si era fermata dopo sei mesi, poiché temeva che si limitasse la sua capacità di comunicare.
Nei video ripresi dai suoi genitori durante le sessioni IBI si vede Patrick che sbadiglia e sembra indifferente alla sua ricompensa, un elicottero giocattolo. In filmati ripresi invece dalla sala giochi Son-Rise, mostrano un Patrik sorridente mentre interagisce con la sua mamma, girarando vertiginosamente in tondo, saltando su un divano e crollare a ridere sul pavimento.
Tuttavia alcuni detrattori paragonano il programma Son-Rise ad una specie fi culto, e suggeriscono che Kaufman non avesse mai avuto l’autismo, il programma tuttavia continua a guadagnare popolarità. Mawlam della Fondazione Autism Canada riporta come la sua con il programma Son-Rise con il figlio fosse stata “meravigliosa”.
L’anno scorso, i ricercatori Lancaster University in Gran Bretagna hanno completato il primo processo di controllo per il programma Son-Rise e hanno scoperto che un piccolo gruppo di bambini che ricevono la terapia ha mostrato maggiori miglioramenti nella comunicazione sociale rispetto al gruppo di controllo.
Alcuni terapisti comportamentali hanno preso in prestito alcune indicazioni dal programma Son-Rise, e viceversa.
James Bebko, professore alla York University di Toronto riporta come “I programmi di IBI più efficaci ai quali ho partecipato che hanno ottenuto maggior successo sono stati svolti proprio giù sul pavimento e giocando con il bambino. E ‘la costituzione della relazione con il bambino all’inizio della terapia che il punto di forza [Son-Rise] “, dice Bebko di York.
Anche se non è convinto che il programma Son-Rise funzioni, crede che altre terapie potrebbero imparare dalla sua enfasi sul coinvolgimento della famiglia. Tale coinvolgimento, dice il padre di Patrick, “ci ha aiutato a smettere di guardare l’autismo come il nemico. Non era una cosa terribile che Patrick avesse l’autismo, semplicemente era. “